Desde FEDER hemos lanzado la campaña 'Construyamos HOY para el MAÑANA' en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras y de la mano de la escritora, actriz y la única gimnasta con 4 finales olímpicas Almudena Cid y el escritor y presentador Christian Gálvez. Este año, nuestro mensaje es poner en valor la investigación para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras.

Con ella, queremos movilizar a los todos los agentes sociales implicados en la investigación en enfermedades raras, bajo un enfoque de trabajo en red y poniendo especial énfasis en la colaboración a nivel internacional.

La campaña busca llegar a todos la sociedad. Precisamente por eso, hemos habilitado diferentes fórmulas de adhesión en función de las posibilidades de todos los públicos.

1. Haz tu gesto

Podrás hacerlo a través de la website de la Campaña. Es muy sencillo y te llevará tan sólo unos segundos.

1. Hazte una foto con el gesto de la campaña.
2. Súbela a nuestra plataforma y crea tu propia red, individual o grupal.
3. Compártela en tus redes sociales con el hashtag #somosFEDER.
4. Invita a tus amigos a crear su propia RED

2. Adhiérete a la Declaración Oficial del Día Mundial

Podrás hacerlo firmando nuestra declaración en este link. Es muy sencillo y te llevará tan sólo unos segundos. ¡No te olvides de compartir!

3. Descarga y comparte el material

Compártelo, para que de que de una forma u otra, toda la sociedad pueda sumar y aportar en este proyecto que nos incumbe a todos. Haz tuya la Campaña y lleva el mensaje de FEDER a cada rincón y lugar de España.

4. Súmate a nuestro reto por la investigación

Una de las principales novedades de este año es el lanzamiento de un reto a través de la plataforma migranodearena.org.

A través de él, desde FEDER se busca consolidar las convocatorias que anualmente lanza la Fundación FEDER para apoyar proyectos de investigación presentados por sus asociaciones. Una iniciativa que, a lo largo de sus tres últimas ediciones, han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigación mediante la gestión de 58.000 euros.

5. Escribe tu testimonio

Desde FEDER invitamos a que todas las personas puedan compartir con nosotros su testimonio para publicar en su web en esta sección. ¿Te animas a contar tu historia?

Este sería el primer paso para formar parte de la Campaña. Desde FEDER buscan poner “cara” al día mundial de las enfermedades raras, ponerle nombres y apellidos. La longitud del testimonio es libre. También la forma en la que quieres acercar tu historia a otras personas. Lo importante es contar como ha sido tu día con una enfermedad poco frecuentes y qué significa para ti la investigación.

6. Manda un vídeo casero

También existe la posibilidad de compartir con FEDER un vídeo casero que lleva por eje: “Construyamos hoy, para el mañana”. Con él, buscan contar por qué es importante la investigación y cómo sería el día de mañana si entre todos apoyamos e invertimos en investigación.

Tanto los testimonios como los vídeos se pueden enviar a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Toda la información disponible sobre el Día Mundial de las Enfermedades Raras en España, adhesión y materiales está disponible en la Web Oficial de la campaña.

Última actualización: 19/02/2018.

Pin It