El pasado domingo 6 de mayo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró la primera edición de su Carrera por la Esperanza en Sevilla. Tras 9 ediciones celebradas en Madrid, este evento socio-deportivo de carácter familiar ha llegado este año por primera vez a la capital andaluza con una acogida inmejorable.
Fueron más de 2.000 las personas que se quisieron acercar hasta el parque del Alamillo, en esta jornada solidaria en favor de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente y sus familias.

Desde primera hora de la mañana, fueron muchas las familias que llenaban la explanada frente al Cortijo del Alamillo donde más de 10 asociaciones que forman parte de FEDER habían instalado sus carpas, en las que durante toda la jornada hicieron visible su situación y explicaron a cuantos se acercaban su trabajo y la importancia de seguir caminando juntos para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías poco frecuentes.

El evento, que coincidió con la celebración del Día de la Madre se planteó como una jornada de disfrute para toda la familia, con múltiples actividades para grandes y pequeños que hicieron este día aun un poco más especial si cabe.

Con los más pequeños ya en la zona infantil, donde pudieron disfrutar de juegos, pinta caras y bailes en compañía de los personajes de Bob Esponja y la Patrulla Canina, y los adultos preparados en la línea de salida, Modesto Díez, en representación de FEDER pronunció un emotivo discurso que arrancó los aplausos de los presentes. Díez recalcó la importancia de la investigación, pero también quiso destacar lo importante que era para todas las familias la gran presencia de corredores en la carrera y el apoyo de entidades como Kyowa Kirin Farmacéutica y Grupo DIA. Tal como afirmó el representante de FEDER “Juntos, de la mano de todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras, avanzamos más rápido hacia el cambio social que las personas necesitan, pero que también impulsan”.

Tras las carreras de 5k y 10k en las que se vieron muy buenas marcas pero sobre todo un impecable espíritu deportivo y solidario, llegó el turno de los más pequeños. En total, cerca de 900 personas se inscribieron para participar en las distintas pruebas. Las 4 carreras infantiles según las edades de los participantes llenaron el parque del Alamillo de risas y alegría. Fueron los más pequeños, algunos incluso en brazos o en sus carritos, los que cerraron estas pruebas infantiles en las que todos los pequeños recibieron una bien merecida medalla.

Durante las carreras se vieron gestos que otorgaban un nuevo significado a la “Carrera por la Esperanza” con niños y niñas que esperaban a sus compañeros más rezagados, ayudaban a los más cansados a llegar a la meta y acompañaban a los más pequeños del grupo. Medalla de oro para todos.

Terminadas las pruebas deportivas, los representantes de FEDER, de Kyowa Kirin y de Grupo DIA subieron al escenario desde donde quisieron agradecer a todos los presentes su asistencia y apoyo y poner en valor la importancia de seguir trabajando por la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.

También se celebró un gran sorteo de productos tecnológicos donados por Hiditec y de una camiseta del Sevilla F.C firmada por todos los jugadores y una camiseta y un balón firmados por toda la plantilla del primer equipo del Real Betis Balompié. Todos quedaron satisfechos, los premiados por haber recibido aquellos obsequios y todos los presentes por saber que toda su ilusión se destinará a mantener los proyectos de FEDER.

Por último, fueron las asociaciones quienes tomaron la palabra y, de la mano de un manifiesto a 3 voces, quisieron dejar patente la importancia de la investigación y poner voz a todas las personas que conviven con una ER y sus familias. La emoción transmitida y la esperanza de poder seguir avanzando juntos invadió la explanada, y el acto se clausuro entre aplausos y abrazos sobre el escenario y con el deseo de repetir la experiencia el año que viene.

 

 colaboradoresCSevilla

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