FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, ha presentado hoy el estudio "El Trabajo Social en las Enfermedades Raras: enfoque teórico y práctico" en la Facultad de Trabajo Social de la Universidad Complutense de Madrid (UCM), una investigación impulsada de la mano de Sanofi Genzyme.

Se trata de un estudio pionero enmarcado dentro de los objetivos de la Federación de impulsar la investigación social, realizando un recorrido por las principales necesidades y funciones del Trabajo Social en el abordaje de estas patologías así como un análisis de la normativa que atañe al colectivo.

Sus autores Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, y Estrella Mayoral, Responsable de Acción Social de la organización, han explicado que el objetivo es «poner en valor el perfil profesional del trabajador y la trabajadora social en la atención multidisciplinar que se requiere para abordar la convivencia con una enfermedad poco frecuente o un caso sin diagnóstico».

La jornada ha contado también con la presentación de Aurora Castillo, Decana de la Facultad de Trabajo Social de la UCM, Ana Isabel Lima, Presidenta del Consejo General de Trabajo Social y Enrique Pastor, Vicepresidente del Consejo General de Trabajo Social, entidad que precisamente el viernes pasado premiaba a FEDER por su labor. En representación de Sanofi Genzyme, ha participado Begoña Vilar. 

 

 

¿Cuál es el papel del Trabajo Social en las ER?

La publicación que hoy se presenta busca dar respuesta a esta pregunta. Para ello, su desarrollo ha contado con la participación de 30 profesionales del sector tanto de España como de Iberoamérica. El trabajo en red entre todos ellos supone «un claro ejemplo de cómo hacer visibles las necesidades comunes en materia de diagnóstico, abordaje terapéutico y sociopersonal, educativo y laboral» explica Carrión.
Porque «sólo abordando la realidad que enfrentamos, mejorando el conocimiento de los profesionales implicados, podemos planificar las líneas de trabajo a desarrollar desde el Trabajo Social» ha completado el Presidente de FEDER.

Precisamente por eso, el estudio busca la identificación de las funciones del Trabajador Social en el ámbito de las enfermedades raras, mejorando este perfil profesional para que se adecue a la problemática específica del colectivo.

El Consejo General de Trabajo Social premia la labor de FEDER

El pasado viernes 20 de abril el Consejo entregó su VI Premio Estatal del Trabajo Social reconociendo el papel de la Federación en la categoría de Entidades que contribuyen a la participación ciudadana y conciencia social.

Un reconocimiento que se entrega «por hacer visibles necesidades comunes, promoviendo la cohesión a través de todas sus redes asociativas, estatales e internacional», señalan desde el Consejo.

Tanto Juan Carrión como Estrella Mayoral, autores del estudio, fueron los encargados de recibir este galardón en un acto en el que estuvieron arropados por el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, además de por Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, y Juan Carlos González, Delegado de FEDER en Comunidad Valenciana.

En este espacio, Carrión recordó «el compromiso que el Consejo General del Trabajo Social ha adquirido con nuestro colectivo tras el convenio que firmamos en 2015» y apostó por «dar continuidad al trabajo que nos une de la mano de las personas que conviven con ellas o las que, aún con sospecha de ello, continúan sin diagnóstico.».

A lo largo de este acto, también se premió a Icíar Bollaín en la modalidad de Comunicación y a Teresa Zamanillo en la categoría de Profesionales.

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