Carmen Montón ha defendido -en su toma de posesión como Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social- el acceso en igualdad a tratamientos y servicios de cartera básica como una de sus prioridades; una necesidad que se enlaza de forma directa con las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico en nuestro país. Durante este acto, nuestro movimiento ha estado representado por Alba Ancochea, Directora de nuestra organización y Fundación.

La noticia se produce en un contexto en el retraso diagnóstico, la inexistencia de tratamientos o el elevado precio de los mismos condicionan el acceso en equidad al abordaje terapéutico de las enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico. Como resultado, el acceso a tratamiento y a los productos sanitarios es una de las necesidades más urgentes del movimiento. De hecho,en la actualización del Estudio ENSERio, también se traslada que el 47% de las personas con ER no tiene tratamiento o si lo tienen, lo consideran inadecuado.

A ello se une que, además, en Europa desde el año 2000, se han autorizado 145 medicamentos huérfanos. De ellos y a día de hoy, en Europa, hay 102 medicamentos autorizados con designación huérfana; en España, hay autorizados 87 y 56 se encuentran en el mercado. 

Por eso, entre las principales preocupaciones de nuestro colectivo en la actualidad se encuentra precisamente la dotación del Fondo de Cohesión Sanitaria, del que depende el acceso a tratamiento. Un fondo que contó con una dotación inicial de 150 millones que fue reduciéndose hasta desaparecer de los PGE en 2016 y que se ha retomado en los dos últimos años con una dotación de 4 millones, una cantidad insuficiente más aun teniendo en cuenta el incremento de Centros, Servicios y Unidades de Referencia designados en la última década.

Última actualización: 07/06/2018.

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