Nota de Prensa: La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha viajado esta semana a Bogotá para tomar parte en el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Poco Frecuentes; una cita que reúne a todo el movimiento intercontinental para definir una acción conjunta frente a estas patologías.

Este encuentro, promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), alcanza este año su sexta edición bajo el lema «Descubriendo capacidades en los pacientes» y organizada por 16 organizaciones colombianas de pacientes y por ACOPEL, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal.

En este marco, el movimiento español está representado por Juan Carrión, quien además de presidir FEDER también lidera ALIBER, Fide Mirón, Vicepresidenta de la Federación, y Tomás Castillo, miembro de la Junta Directiva de FEDER y Vicepresidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes.

Identificando necesidades frente a una acción conjunta

Este año, el tejido asociativo participará así en un programa que profundizará en la discapacidad y la atención sociosanitaria de este colectivo. Para ello, busca profundizar en las necesidades comunes del colectivo iberoamericano, cuantificar la realidad a la que hacen frente los 42 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías a nivel intercontinental y poder identificar posibles soluciones conjuntas.

Otro eje vertebrador en el que los pacientes españoles podrán trasladar su experiencia será en lo vinculado a incidencia política, enfatizando el derecho a la salud de todo el colectivo. Para ello, se presentarán iniciativas vinculadas a centros de referencia para la atención de estas enfermedades y se analizará el estado de situación de los registros de estas patologías.

Por último, a nivel científico, representantes de alrededor de una decena de países debatirán sobre los avances en el campo de la genética vinculados a diagnóstico y tratamiento de estas patologías así como avances de investigación a nivel general.

El colectivo internacional aprovechará también este espacio para celebrar la Asamblea General de ALIBER, una entidad que a día de hoy representa a más de 500 organizaciones que aglutinan sus 47 socios presentes en 13 países.

España, la piedra angular de la alianza iberoamericana

La constitución de ALIBER tuvo lugar hace ya cinco años en el marco del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, realizado en Totana (España) y organizado por FEDER y la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.

Desde entonces el evento se ha realizado anualmente, rotándose el país anfitrión. En octubre de 2014, la Federaçao de Doenças Raras (FEDRA) organizó el II Encuentro Iberoamericano en Moita, Portugal; en junio de 2015 la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), realizó el III Encuentro, en Guadalajara, y en el mes de septiembre de 2016, la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), fue la anfitriona del IV Encuentro, que se llevó a cabo en la ciudad de Montevideo. El V Encuentro fue organizado por el Instituto Vidas Raras en Río de Janeiro, Brasil, en octubre de 2017.

Última actualización: 23/11/2018.

 

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