María Luiza Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, ha declarado ha reconocido la necesidad de que sea el Ministerio el que deba «asegurar la igualdad de todos a partir de una cartera básica de servicios común, que establezca todo a lo que tienen derecho todos los ciudadanos». La respuesta surge ante la pregunta de que las organizaciones de pacientes no aceptan las diferencias entre comunidades.

Éste ha sido uno de los temas abordados en la entrevista realizada por Emilio de Benito para El País y que enlaza con las prioridades de nuestro movimiento ya que según el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio, en proceso de actualización) prácticamente la mitad de las personas ha tenido que viajar fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% se han desplazado 5 o más veces, mientras que el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado. 

Y es que, la complejidad que caracteriza a estas patologías hace necesario una concentración de casos, una alta especialización de los profesionales y un abordaje multidisciplinar en donde prime la experiencia y que permita agilizar y favorecer el acceso al diagnóstico y tratamiento, así como su prevención. 

Además, en la entrevista Carcedo también afirma que las «dos patas del Ministerio con Sanidad y Servicios Sociales» y reconoce que la dependencia «está tan renqueante como el resto de políticas sociales y, si me apura, como muchas otras políticas, como la investigación o la innovación».

La noticia también ha abordado la recuperación de la atención universal, una de las prioridades de su predecesora, Carmen Montón.

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Que la apuesta por garantizar la universalidad y la equidad del SNS contemple a las personas con Enfermedades Raras

Desde FEDER esperamos que la hoja de ruta de María Luisa Carcedo y su apuesta por un sistema universal que garantice la cohesión social y territorial contemple las necesidades de las personas que conviven con estas patologías en nuestro país.

Así lo trasladó durante su toma de posesión, en la que nuestro colectivo estuvo representado por Alba Ancochea, Directora de nuestra Federación y Fundación, quien ha destacado el valor que la Ministra otorgó «al Tercer Sector y a las organizaciones de pacientes confiando en que somos un elemento clave para conseguir un sistema social y sanitario que garantice la equidad y calidad de los servicios».

Última actualización: 24/09/2018.

 

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