El Proyecto INNOVCare ha llegado a su fin. Se trata de una iniciativa europea que entre los años 2015 y 2018 ha analizado los problemas sociales que enfrentan las personas que viven con estas patologías, concluyendo en la necesidad de coordinar servicios hacia una atención integral.

¿Para qué?

Para que las personas y familias con enfermedades raras puedan:

» Superar su carga de cuidado y ver asegurados los servicios y el apoyo que requieren.

» Alcanzar una calidad de vida en pie de igualdad con otros ciudadanos.

» Participar en la sociedad y en el mercado laboral a su máximo potencial.

» Cumplir plenamente con los derechos humanos fundamentales.

¿Por qué?

Proyecto INNOVCare

La base: las Recomendaciones de la Comisión Europea de Expertos en ER

Entre los principales resultados del proyecto, se encuentran un total de 8 conclusiones entre las que se prioriza tomar como referencia las Recomendaciones de la Comisión Europea de Expertos en Enfermedades Raras publicadas en 2016 para dar respuesta a las necesidades sociales del colectivo.

Además, las conclusiones subrayan la necesidad de que los organismos nacionales y europeos asignen apoyo financiero y estructural para garantizar la continuidad de la atención integral en enfermedades poco frecuentes. En este sentido, la conferencia abordó la transversalidad de las Redes Europeas de Referencia.

Se trata de redes que reúnen a especialistas de todo el continente para crear una gran comunidad médica para hacer frente a enfermedades que requieren tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimiento, como es el caso de las poco frecuentes. La iniciativa europea, lanzó su primera convocatoria en 2016 y protagonizó nuestra principal línea de acción ese mismo año, dado que supuso una oportunidad única para el movimiento. Como resultado, un año después se confirmó la participación de nuestro país en 17 de las 24 redes recién creadas.

Por otro lado, el proyecto INNOVCare también ha puesto de relieve la necesidad de impulsar y consolidar las estrategias y planes nacionales e implementar medidas específicas de cuidado integral; garantizando además la participación del paciente.

Una necesidad que tiene aún mayor actualidad en España ya que 2018 arrancó con el compromiso, por parte del Ministerio de Sanidad, de reactivar el seguimiento de Estrategia Nacional de Enfermedades Raras puesta en marcha hace ya casi una década.

Última actualización: 05/10/2018.

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