Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación, y David Sánchez, Miembro de nuestra Junta Directiva, se reunieron a principios de enero con José Luis Álvarez Castellanos, Coordinador y Candidato por Izquierda Unida a la Región de Murcia, para trasladarle las necesidades y propuestas concretas de nuestro colectivo en la comunidad.

En concreto, según datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Región, son alrededor de 85.000 los murcianos y murcianas que conviven con alguna de estas patologías o están en busca de diagnóstico. En este contexto, nuestra Federación trabaja de la mano de 16 entidades en la comunidad.

Con el objetivo de mejorar su calidad de vida, y en el marco del eje de acción política de nuestra Federación, este año mantendremos reuniones a nivel nacional y autonómico como ésta para que todos los partidos políticos que concurren a elecciones puedan integrar acciones concretas frente a las enfermedades raras.

Así, en el marco de la reunión con Álvarez Castellanos trasladamos, en primer lugar, la necesidad de dotar al Plan Regional Integral de Enfermedades Raras (PIER) de los recursos necesarios que permitan la implantación de todas las acciones que contemplan las líneas de actuación recogidas en el mismo.

Asimismo, apostamos por el registro autonómico de enfermedades raras esté dotado con los recursos suficientes para proporcionar información precisa sobre la realidad murciana.
Todo ello, en paralelo a la promoción de la investigación a nivel autonómico así como de un modelo regional de atención sanitaria bajo un enfoque integral. En este punto, Carrión y Sánchez apostaron por definir una unidad coordinadora de referencia para enfermedades raras así como designar nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y su coordinación con Europa.

Además, ambos presentaron la necesidad de implementar un Modelo de Asistencia Integral que permitiera crear un plan regional de cuidados paliativos pediátricos así como -garantizar el acceso en condiciones de equidad a los servicios asistenciales de atención temprana, rehabilitación, logopedia y atención psicológica en enfermedades agudas y crónicas, incorporando estos servicios en la cartera completaría.

Propuestas frente a diagnóstico y tratamiento, los problemas más urgentes

En esta reunión, también presentamos los problemas más urgentes del colectivo, ya que la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Frente a ello, a nivel autonómico proponemos potenciar el diagnostico precoz a través de un programa de acceso al diagnóstico con rutas asistenciales definidas que contemple un protocolo de atención y la participación de la Región en el Plan para el diagnóstico genético a nivel nacional.

Además, tanto Carrión como Sánchez también plantearon al candidato de IU su propuesta de garantizar Acceso en equidad e igualdad a todos los medicamentos huérfanos y en situaciones especiales en la Región de Murcia

El abordaje social de las enfermedades raras

Además, para frenar el impacto social de estas patologías, desde FEDER también subrayamos la necesidad de consolidar el protocolo de elaboración de Guía de valoración de la discapacidad ampliando en 30 nuevas patologías así como garantizar los recursos necesarios para una educación plenamente inclusiva que dé respuesta a los niños y niñas con enfermedades raras escolarizados en la Región.

Todo ello, de la mano del movimiento asociativo, apoyándolo para que podamos seguir dando continuidad a nuestros proyectos.

Última actualización: 23/01/2019.

 

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