El día 10 de abril se celebra el Día Mundial Síndrome de West y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a esta jornada de sensibilización para visibilizar esta patología y mostrar su solidaridad con todos aquellos pacientes y familiares.

El Síndrome de West, conocida también como síndrome de espasmos infantiles, es una enfermedad neurológica rara y constituye el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica. Su incidencia se estima entre 1 y 1,6/100.000 nacidos vivos, y suele aparecer más en niños que en niñas, siendo el inicio de la enfermedad entre los 3 y los 7 meses de edad en un 50-70 % de los casos. Las principales características de este síndrome epiléptico son: Espasmos epilépticos (contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades y rigidez), Retraso en el desarrollo psicomotor, Hipsarritmias en el electroencefalograma, es decir, un registro de continuas descargas de ondas de alto voltaje y sin sincronización en ambos hemisferios del cerebro.

Desde FEDER agradecemos la labor incansable que realizan: La Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia, la Asociación de Niños con Discapacidad de Almería, Fundación Síndrome de West, Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, la Asociación riojana de Enfermedades Raras, la Asociación Humanitaria de Enfermedades Neurodegenerativa y Síndromes de la Infancia y Adolescencia y la Asociación de Enfermedades Raras con epilepsia desde la Infancia, que luchan día tras día para conseguir una mejora en la calidad de vida de los pacientes con síndrome de West y además, trabajan sin descanso para visibilizar esta patología.

Última actualización 09/04/2019

 

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