La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reunido este fin de semana en Burgos a niños y niñas que conviven con estas patologías y se encuentran en situación de acogimiento en el marco de la Jornada Lúdico-Reflexiva que celebra por segundo año consecutivo en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familiares (Centro CREER).

La actividad se enmarca dentro del Proyecto para el Acogimiento de Menores con Enfermedades Raras (Proyecto AcogER) que FEDER impulsó en 2013 para mejorar la calidad de vida de la infancia que convive con alguna de estas patologías dentro del Sistema de Protección a la Infancia. Un contexto que les hace que vivan en una situación de doble vulnerabilidad, como teniendo una enfermedad poco frecuente y estando en una situación de riesgo.

Para ello, el proyecto fomenta el acogimiento familiar, aspecto fundamental para mejorar su crecimiento y desarrollo social. Pero con esta jornada, busca dar un paso más allá, permitiendo a estos menores ser los protagonistas y permitir que compartan experiencias con otros niños y niñas.

En esta jornada, los menores tuvieron la oportunidad de descubrir una nueva ciudad donde disfrutarán del entorno natural de la Serranía de Burgos. En concreto, participaron en dos excursiones en la que los verdaderos protagonistas de la jornada tuvieron la oportunidad de adentrarse en la prehistoria, visitando la Reserva Natural ‘Paleolítico Vivo’ y el Museo del Dinosaurio de Burgos. Además, se llevaron a cabo una serie de talleres de manualidades inclusivos, en los cuales, se fomentó la creatividad y la comunicación de estos menores.

Más de 100 profesionales sensibilizados

El Proyecto AcogER, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social a través de la convocatoria del IRPF, también trabaja de forma directa con los profesionales que atienden a diario a estos menores.

En concreto y sólo en 2018, la iniciativa permitió formar y sensibilizar a 15 profesionales en Ceuta, más de 80 en Madrid y más de 50 en Murcia, las tres autonomías en las que está implantado el Proyecto.

Hasta la fecha, es en estas tres Comunidades Autónomas donde se ha identificado la necesidad de implantar este proyecto que, en la actualidad, está desarrollando un registro de casos. Gracias a ello, se han identificado menores con más de 16 enfermedades poco frecuentes en Madrid y Murcia, además de casos sin diagnóstico en la ciudad de Ceuta.

Última actualización 13/05/2019

 

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