El pasado 6 de junio, organizamos junto a la Consejería de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, las Jornadas sobre Enfermedades Raras que tuvieron lugar en el Centro de Esclerosis Múltiple de la Comunidad de Madrid Alicia Koplowitz.

En estas jornadas, tuvimos el honor de contar con la participación de Jorge Jiménez de Cisneros, Director General de Atención a Personas con Discapacidad, que junto a Abraham de las Peñas, miembro de nuestra Junta Directiva, dieron comienzo a este encuentro que tuvo como objetivo concienciar a los profesionales, vinculados al campo de las enfermedades poco frecuentes, para que sean más conscientes acerca de la realidad de los más de tres millones de personas que conviven en España con alguna de estas patologías.

Profundizando en la Jornada sobre Enfermedades Raras

Estas jornadas continuaron con la intervención de nuestra compañera Lara Albacete, Técnico de Investigación, que explicó los Recursos e información de calidad sobre las Enfermedades Raras. Posteriormente, el Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, Manuel Posada de la Paz, que trasladó la investigación sobre estas patologías.

Por otra parte, Juan Carlos Ansede Cascudo, Técnico de la Gerencia Adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del Sistema Madrileño de Salud, aclaró a los asistentes qué son los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y a qué se le llama Unidad de Experiencia.

Por último tomamos la palabra junto a la Asociación Española de Hipertensión Pulmonar para trasladar la importancia del movimiento asociativa ya que, el trabajo conjunto es fundamental para alcanzar objetivos comunes como la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familiares, fomentar la investigación científica, aspecto clave para conseguir un diagnóstico temprano y un tratamiento eficaz o defendiendo los derechos de aquellas personas que conviven con una enfermedades poco frecuente.

La Comunidad de Madrid, implicada con las Enfermedades Poco Frecuentes

El pasado 28 de febrero, la Comunidad de Madrid renovó la colaboración en materia de Servicios Sociales con nosotros con el objetivo de seguir prestando la mejor atención posible a las personas que conviven con estas patologías, en materia de valoración de discapacidad, formación y atención temprana a menores de 6 años, así como la de dependiencia o el sistema de acogimiento temprano.

Descarga aquí el Mapa de Recursos de Información sobre ER

 

Última actualización 30/05/2019

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