El 20 de junio se celebra el Día Mundial de la Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral que tiene como objetivo primordial sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón nos sumamos al esfuerzo de las asociaciones por visibilizar las necesidades comunes de los pacientes.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos unimos para apoyar a todos esos pacientes que conviven con Distrofia Muscular FacioEscapuloHumeral y a sus familiares. Por otro lado, queremos difundir la necesidad de la creación de un registro real de pacientes con esta patología, para conocer el dato concreto de cuántas personas tiene en España esta enfermedad

Las entidades trabajan de forma incansable para mejorar la calidad de vida de estos pacientes ya que, con su labor, tratan de buscar terapias paliativas para esta enfermedad, realizan actividades de concienciación para que la sociedad conozca más acerca de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, además de implicar a los profesionales sanitarios y expertos para potenciar la investigación y de esta forma, conseguir un tratamiento efectivo para esta enfermedad poco frecuente. Todo esto es posible gracias a la implicación de asociaciones como Asociación FacioEscapuloHumeral España (FSHD España), la Asociación de enfermedades Neuromusculares de Andalucía y Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia.

Campaña de visibilización ‘Salva nuestra sonrisa’

La Asociación FacioEscapuloHumeral España organiza una campaña de sensibilización a través de las redes sociales que tiene como eslogan ‘Salva nuestra sonrisa’, donde animan a la sociedad a subir una foto con un gajo de naranja simulando una sonrisa. Además, también recuerdan etiquetar el selfie con #WorldFSHDay para que esta iniciativa llegue cada vez a más gente.

¿Qué es la FSHD?

La Distrofia muscular facioescapulohumeral o FSHD es el más prevalente de los nueve tipos primarios de distrofia muscular que afectan a adultos y niños.

La distrofia muscular es una enfermedad genética, hereditaria del músculo que causa debilidad muscular progresiva. La FSHD también se caracteriza ampliamente como una enfermedad neuromuscular (NMD).

El síntoma principal de la FSHD es el debilitamiento progresivo y la pérdida de los músculos esqueléticos. La localización habitual de estas debilidades en el inicio es el origen del nombre: cara (facio), cintura escapular (escapulo) y brazos (humeral). Las debilidades tempranas de los músculos del ojo (abierto y cerrado) y de la boca (sonrisa, fruncir los labios, silbido) son distintivas para la FSHD.

Última actualización 19/06/2019

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