Expertos de 12 países de todo el mundo se citan en España los días 19 y 20 de septiembre para compartir buenas prácticas en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico.

El encuentro tendrá lugar con motivo de la X Escuela de Formación que organizamos junto al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER, dependiente del IMSERSO); la sede de este último será quien acoja el encuentro.

Bajo el lema ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’, la jornada permitirá «conocer cómo se abordan estas enfermedades en otros puntos del mundo como Argentina, Croacia, Francia, Italia, Noruega, Perú, Portugal, Reino Unido, Rumanía, Uruguay o Venezuela» ha desglosado Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación.

Junto a él, inaugurará la jornada Aitor Aparicio, Director del Centro CREER, y Manuel Martínez Domene, Director General del Imserso. Además, el tejido asociativo español estará acompañado también por representantes de la administración como Ana Isabel Lima Fernández, Secretaria de Estado de Servicios Sociales del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Ambas entidades hemos contado con el apoyo de Sanofi Genzyme «que ha hecho posible la edición más global e integral de esta escuela que este 2019, además, alcanza diez años celebrándose» ha agradecido Carrión. A ello, se han unido también ARC Racing, Orphan Europe, MSD y Fundación Jesús Serra.

 

Última actualización: 03/09/2019.

 

Pin It