Hoy se celebra el Día Internacional de las Ataxias para concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con Ataxias. Por ello, FEDER se une a esta jornada para solidarizarse con los pacientes, familiares y entidades que trabajan por el bienestar de todos ellos.

La Ataxia es el trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos, manifestándose como temblor de partes del cuerpo durante la realización de movimientos voluntarios, como dificultad para realizar movimientos precisos o como dificultad para mantener el equilibrio. Aunque la ataxia más conocida y frecuente es la Friedreich, existen más de 200 tipos de ataxia que comparten una característica común: la alteración de la coordinación de movimientos.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestra fuerza y apoyo a las personas que conviven con algún tipo de ataxia y con sus familiares. Además, reconocemos el trabajo de las asociaciones del movimiento asociativo, quienes luchan para mejorar la calidad de vida de los pacientes y con quienes trabajamos para lograr un futuro lleno de esperanza e ilusión ya que, solamente juntos podremos conseguirlo. 

Las entidades del movimiento asociativo se convierten en un parte fundamental para las personas con ataxia y para sus familiares, ya que, se esfuerzan para informar y concienciar a la sociedad sobre la situación de esta enfermedad y la problemática a la que se tienen que enfrentar los pacientes, además de impulsar la investigación científica. Todo esto es posible, gracias al compromiso de la Federación Andaluza de Asociaciones de Ataxia, la Asociación de Ataxias de Castilla La Mancha, la Federación de Ataxias de España, la Asociación Madrileña de Ataxias, la Asociación Ataxias de Extremadura, la Asociación Provincial de Ataxias de Jaén, la Associació Catalana d´Ataxies Hereditàries y la Asociación Galega de Ataxias.

Actividades de concienciación

La Federación de Ataxias de España ha compartido en este Día Internacional un folleto informativo con demandas sanitarias y sociales realizado por FEDAES a través de encuestas anónimas de los/as enfermos/as de ataxia de diferentes Comunidades Autónomas y relativo al proyecto que se está ejecutando con cargo a la asignación tributaria del 0,7 del IRPF de 2018 del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, “No es lo que parece, es lo que padece II: la Ataxia de modo subjetivo y de modo objetivo”.

 

 

Última actualización 25/09/2019

 

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