Este mes hemos firmado un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Badajoz para fortalecer la acción del tejido asociativo extremeño en enfermedades raras. Este movimiento está formado en la actualidad por más de una decena de entidades que trabajan para dar respuesta a las necesidades de los extremeños que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en la comunidad.

Queremos dar las gracias al Ayuntamiento de Badajoz por hacerse eco de nuestras prioridades, su confianza en nuestra causa y su apoyo para hacer posible los proyectos y servicios que ejecutamos en 3 áreas trasversales para nuestro colectivo: atención a personas, a movimiento asociativo y sociedad.

Extremadura, referente en la atención de las ER

Este mismo año, la comunidad ha puesto en marcha el Plan Integral de Enfermedades Raras (PIER) 2019-2023. Se estima que en Extremadura hay entre 60.000 y 80.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, aúnque el registro autonómico tiene constancia de 21.000 casos. De hecho, el PIER supone una nueva oportunidad para que todos los casos consten el este registro.

Pero además, con esta nueva hoja de ruta, se da continuidad a este precedente y se trabajará en 7 líneas de acción para hacer frente a las particularidades de estas patologías: información, prevención primaria-detección precoz, sistemas de información, atención sanitaria integral, tratamientos, atención educativa-social, formación e investigación.

Con todo, el objetivo principal de este nuevo PIER es reducir la morbimortalidad atribuible a las enfermedades raras y asegurar la adecuada gestión de los recursos sociosanitarios para garantizar la accesibilidad, la calidad y la equidad de la atención.

Última actualización: 25/09/2019.

 

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