El 29 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retina y de la Retinosis Pigmentaria con el objetivo de visibilizar este grupo de enfermedades con las que conviven 1.800.000 y 2.000.000 de personas en España con patologías degenerativas de la retina. Por ello, nos unimos a esta jornada para apoyar a pacientes, familiares y entidades del movimiento asociativo que trabajan por mejorar la calidad de vida de todos ellos.

Las enfermedades de retina se dividen en dos grandes grupos dependiendo de la afección de las diferentes capas oculares, enfermedades hereditarias y adquiridas. Por otro lado, la Retinosis Pigmentaria es una enfermedad ocular de carácter degenerativo y hereditario que produce una grave disminución de la capacidad visual, y que en muchos casos conduce a la ceguera. Aunque se nace con la enfermedad, ésta es raro que se manifieste antes de la adolescencia. La persona afectada no es consciente de su enfermedad hasta que ésta se encuentra en fases avanzadas.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos unir para transmitir toda nuestra fuerza a las personas que tienen alguna enfermedades de retina y a sus familiares. Además, deseamos reconocer el trabajo de las asociaciones quienes trabajan para garantizar el bienestar de pacientes y familiares, solamente juntos podremos construir un futuro de esperanza.

El movimiento asociativo se centra informar acerca de las distrofias hereditarias de la retina y otras enfermedades visuales, concienciar a la población y a las instituciones sobre la necesidad de promover la investigación científica, además de promover la protección de las personas que tienen alguna de estas enfermedades de retina. Todo esto se consigue, gracias al esfuerzo de entidades como la Associació Retina Catalunya, Retina Comunidad Valenciana, la Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía, la Fundación Retina España, la Asociación Retina Madrid, la Asociación Es Retina Asturias, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de España, la Asociación Retina Navarra, la Asociación Retina Murcia, la Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa "Begisare",la Asociación de afectados de retinosis pigmentaria de la Comunidad Canaria, la Fundación Lucha Contra la Ceguera y la Asociación Castellano Leonense de Afectados de Retinosis Pigmentaria.

Acciones por el Día Mundial

La Fundación Contra la Ceguera y la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina España han publicado un manifiesto con motivo de esta jornada donde se pide que se dote de los recursos necesarios al Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III, que se realice un estudio genético por parte de la sanidad pública se incorpore al programa de salud de las diferentes Comunidades Autónomas la Guía Práctica Clínica para las Distrofias Hereditarias de Retina, publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Además de asignar al menos de un Centro y Unidad de Referencia en España para las Distrofias Hereditarias de Retina.

La Asociación Retina Murcia organiza por segundo año consecutivo el II Congreso Nacional Retina Murcia los días 4 y 5 de octubre en el Salón de Actos del Hospital Universitario Morales Meseguer en Murcia. El objetivo de la organización es acercar los últimos avances médicos, tecnológicos y de investigación que se están realizando en la actualidad sobre enfermedades retinianas y discapacidad visual.

Última actualización 27/09/2019

 

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