El 1 de octubre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher para visibilizar la realidad de los pacientes que tienen esta patología poco frecuente y la de sus familiares. Por ello, desde FEDER nos queremos unir a esta jornada para apoyar a las personas que conviven con esta enfermedad rara, a su entorno y a las entidades que trabajan para mejorar la vida de los pacientes.

La Enfermedad de Gaucher es una enfermedad metabólica rara que se debe a la deficiencia de una sustancia protéica capaz de activar una reacción química en el organismo. Se trata de la más común de las enfermedades por depósito de lípidos, conformando este grupo patologías como Tay Sachs, Fabry o Niemann Pick. Entre su sintomatología se encuentra el deterioro y dolor óseo, así como la pérdida de densidad de los huesos, la desmineralización con fracturas patológicas o anemia. Es una enfermedad que afecta a 1 de cada 200.000 y, concretamente, a más de 300 personas en nuestro país.

Queremos transmitir toda nuestra fuerza a las personas con Enfermedad de Gaucher, a sus familiares y a entidades como la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher, quienes trabajan para garantizar el bienestar de pacientes y familiares que conviven con esta patología poco frecuente, ofreciendo apoyo y orientación sobre esta enfermedad y proporcionando información.

Última actualización 01/10/2019

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