Del 4 al 6 de octubre de 2019, la Asociación Española de Ictiosis celebrará las XVII Jornadas de Convivencia de Afectados de Ictiosis y sus familias en San Rafael, Segovia.

Esta jornada, abierta para pacientes y familiares, contará con la participación de múltiples profesionales relacionados con esta enfermedad poco frecuente que expondrán su trabajo, aclararán en todo lo que puedan las dudas de los asistentes y expondrán los últimos avances, proyectos y estudios realizados.

Además, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tampoco ha querido perder la oportunidad de participar en este importante encuentro y estará representada por Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de FEDER, quien acudirá para compartir esta jornada con los pacientes y sus familias.

Algunos de los temas que se abordarán durante estas convivencias serán los tratamientos biológicos para diversos tipos de ictiosis, el protocolo para el ensayo del trifaroteno en pacientes con ictiosis o los cuidados de la piel en una maternidad vivida con Ictiosis Ampollosa.

Para conocer el programa completo y toda la información del evento pincha aquí

 

última actualización 02/10/2019

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