Para conocer el estado de situación actual de esta atención en Extremadura, FEDER contó con la experiencia de veintena de alrededor de una de ponentes de referencia en el ámbito, lo que ha impulsado una gran participación con más de 200 inscritos: 50% estudiantes de medicina, 25% profesionales de la salud y 25% afectados, familiares y asociaciones.

Todo ello ha permitido que en esta cita estén representados personas del movimiento asociativo y pacientes como eje central del encuentro, quienes trasladaron su testimonio desde el principio de la mano de José María García, que convive con Síndrome de Hurler, y que fueron reconocidos como es el caso de Mercedes Almeida, expresidenta de la Asociación Extremeña de la Enfermedad de Huntington.
Junto a ellos, la Administración también estuvo ampliamente representada en la inauguración con la participación de Ceciliano Franco, Director Gerente del Servicio Extremeño de Salud (SES), Antonio Hidalgo, Rector de la Universidad de Extremadura, Jesús Coslado, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento de Badajoz, y representantes de la Diputación de Badajoz. Junto a ellos, la familia FEDER estuvo representada por Modesto Díez, miembro de la Junta Directiva de la organización española.

Lograr dar forma a este espacio ha sido posible gracias al apoyo de Pfizer. Junto a ello, FEDER ha contado con la colaboración de la Junta de Extremadura, la Diputación de Badajoz, el Ayuntamiento de Badajoz, la Universidad de Extremadura y el Servicio Extremeño de Salud.

El 67% de pacientes cree que los servicios no se coordinan bien entre sí

La jornada buscó poner el foco en que las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias necesitan acceder a distintos tipos de atención a través de los servicios sanitarios, sociales y comunitarios. «El retraso diagnóstico generalizado en más de 4 años, las dificultades de acceso a tratamiento al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo o la discapacidad que cursa más del 80% del colectivo generan un gran impacto clínico y social tanto en el propio paciente como en el núcleo familiar» ha resumido Modesto Díez.

La necesidad de una atención integral para las enfermedades raras ha tomado especial actualidad tras el desarrollo del Proyecto INNOVCare, una iniciativa que se presentó en la jornada y que se trata de un proyecto desarrollado entre 2015 y 2018 que ha analizado la atención en el paciente para la provisión de prestaciones sociales.

Entre sus conclusiones principales, a nivel europeo, se concluyó que el 65% del colectivo ha tenido que visitar diferentes servicios sociosanitarios en un corto período de tiempo y el 67% siente que estos servicios no se comunican bien entre sí. Como resultado, la Comisión Europea identificó la necesidad de cubrir las necesidades sociales del colectivo y aconsejó a los Estados Miembros a facilitar la atención multidisciplinar.

Atención Integral en Extremadura

Para aterrizar las recomendaciones de Europa a Extremadura surge esta jornada en la que se analizó el estado de situación de estas recomendaciones en España y más concretamente en Extremadura.
Para ello, se tomó una doble perspectiva: de un lado, la coordinación multidisciplinar entre las Consultas de Enfermedades Raras de Cáceres y Badajoz junto con Atención Primaria y Atención Especializada, de la mano de Ceciliano Franco y, por otro lado, el trabajo en red entre Atención Primaria y Equipos de Valoración de Dependencia y Discapacidad con la ponencia de Manuel Cid, Coordinador de Programas Intersectoriales de Atención Sociosanitaria.

Desde esta perspectiva más social, este foro contó con la experiencia de Gertrudis Calero, Directora de la Residencia El Valle de Montijo, y Estrella Mayoral Rivero, Responsable de Acción Social de FEDER.

Un espacio formativo para futuros expertos

Para abordar buenas prácticas en la atención integral de los pacientes con enfermedades poco frecuentes, en esta cita también tomaron especial protagonismo expertos como los doctores Pilar Mendez, Enrique Galán o Agustín Pijierro, ambos promotores de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras (SEDER).

Gracias a su experiencia y puesta en común, este espacio adquirió además un carácter formativo y especializado para las nuevas generaciones de médicos extremeños, que fueron además gran parte de los inscritos a esta cita y protagonistas de la segunda mesa sobre casos MIR. En este punto, se expusieron dos casos clínicos en ER, uno en la edad adulta y otro en la edad pediátrica además, de prácticas ejemplares en el abordaje integral en enfermedades raras.

 

 

Últimas actualización 03/10/2019

 

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