El 29 de octubre hemos celebrado en Madrid el “Encuentro Nacional sobre menores con Enfermedades Raras atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia”. Este evento se celebró en los Servicios Generales del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y fue inaugurado por nuestro Presidente, Juan Carrión y nuestra Directora, Alba Ancochea.

Además, contamos con la participación en la inauguración de D. Jose Luis Castellanos Delgado, Subdirector General de Infancia de la Dirección General de Servicios para la Familia y la Infancia, con Dña. Ana Sastre Campo, Directora General de Infancia, Familia y Natalidad de la Consejería de Políticas Sociales, Familias, Igualdad y Natalidad de Comunidad de Madrid, con D.Jorge Ciria Uriarte, Secretario General del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO) y con D. Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) dependiente del IMSERSO. Por otro lado, D. José Antonio Díez Huertas, Colaborador del Proyecto AcogER también formó parte de este encuentro.

A través de este encuentro, tuvimos la oportunidad de formar a profesionales que trabajan con menores y pudimos avanzar en el conocimiento de la problemática de los niños con enfermedades raras que requieren ser atendidos por el sistema de protección a la infancia, proponer actuaciones de prevención como de atención al niño que precise ser atendido en una familia de acogimiento y/o en una residencia y plantear la problemática de esta población infantil a la mayoría edad al finalizar la atención por el sistema de protección a la infancia.

En esta Jornada, hemos buscado compartir el trabajo realizado tanto desde el “Programa acogER” que viene desarrollándose desde 2015, avanzar en el conocimiento del estado de situación de menores con EPF atendidos por el sistema de protección, desde las diferentes comunidades autónomas, así como valorar y proponer posibles actuaciones a llevar a cabo.

Profundizando en el Encuentro Nacional

Los ponentes trasladaron las necesidades de los menores que se encuentran en el Sistema de Protección a la Infancia, además se puso en relevancia el papel de las familias y de las administraciones a nivel local, autonómico y estatal, además, recalcó el papel de las asociaciones de referencia, esenciales para la formación e información sobre las diferentes patologías poco frecuentes. Gracias a esta puesta en escena se pudo comprobar la importancia del trabajo en red ya que, a través de él se consigue mejorar la fluidez de los procesos de acogimiento y de la comunicación.

Por otro lado, como novedad se contó con la participación de algunas entidades miembro de FEDER, las cuales nos trasladaron su perspectiva y opinión al respecto, además, las asociaciones tuvieron la ocasión de difundir y visibilizar su implicación directa.

Por último, durante la jornada también se expresó la prioridad principal y es la necesidad de que todos los menores convivan con una familia que les permitan cubrir las necesidades afectivas que puedan tener, las cuales se pueden cubrir a través del acogimiento de las niñas y niños.

 

 

Pin It