La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró el 20 de noviembre su XIV Jornada Sociosanitaria en Enfermedades Raras en Comunidad Valenciana “Un desafío global, un desafío integral” en el Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia (MICOF).

Este evento reunió a pacientes, familiares, profesionales sociosanitarios, administración pública e investigadores para dar respuesta a necesidades comunes de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente, es por ello, que nace esta jornada, que en esta edición, se centrará en coordinación de la atención integral de estas patologías.

Las jornadas, que se sitúan como uno de los eventos principales en la agenda de la FEDER en la Comunidad Valenciana, contaron con representantes de la administración pública como José Manuel Ventura Cerdà, Director General de Farmacia y Productos Sanitarios formó parte de la mesa inaugural, junto a Jaime Giner Martínez, Presidente del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, y a Juan Carlos González Coll, miembro de la Junta Directiva de FEDER.

Con ello, pusieron el foco en el movimiento asociativo acogiendo el testimonio de personas como Belén Orts Sánchez-Alarcos, que trasladó su experiencia como familiar de una persona afectada por la Enfermedad de Gaucher y los desafíos a los que su familia y hermana se tuvo que enfrentar como las barreras sociales, laborales o burocráticas, entre otras.

La creación de esta jornada ha sido posible gracias al compromiso de entidades como Pfizer y Alnylam. Además, FEDER ha contado con la colaboración de la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública de la Generalitat Valenciana, del Muy Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia y de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa.

Un encuentro con la mirada puesta en Europa

Estas jornadas se enmarcaron dentro de la nueva convocatoria de Redes Europeas de Referencia que ha abierto la Comisión Europea hasta el 30 de noviembre para que los Estados Miembros puedan participar en las 24 Redes que se crearon en el 2017 como mecanismo para mejorar el acceso a diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria.

Cada Red Europea de Referencia responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje. Hasta la fecha, España participa en 17 de estas redes.

Comunidad Valenciana concretamente también participa de estas redes, ya que está representada actualmente el Hospital del Mar y el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, que participa en 2 de ellas. De esta forma, la comunidad trabaja en red con Europa en las redes que responden a epilepsia, enfermedades neuromusculares y cánceres pediátricos.
La atención integral, indispensable en el abordaje de las ER

Este modelo europeo de intercambio de información podría servir también de base para intercambiar conocimiento sobre la coordinación sociosanitaria y social de las enfermedades raras.

Y es que la necesidad de una atención integral para las enfermedades raras ha tomado especial actualidad tras el desarrollo del Proyecto INNOVCare, una iniciativa que se presentará en la jornada y que se trata de un proyecto desarrollado entre 2015 y 2018 que ha analizado la atención en el paciente para la provisión de prestaciones sociales.

Entre sus conclusiones principales, a nivel europeo, se extrae que el 65% del colectivo ha tenido que visitar diferentes servicios sociosanitarios en un corto período de tiempo y el 67% siente que estos servicios no se comunican bien entre sí. Como resultado, la Comisión Europea identificó la necesidad de cubrir las necesidades sociales del colectivo y aconsejó a los Estados Miembros a facilitar la atención multidisciplinar.

Para aterrizar esta realidad y propuesta en Comunidad Valenciana, la cita contará con la intervención de profesionales sanitarios, investigadores científicos, trabajadores sociales, psicólogos y representantes del movimiento asociativo.

Profesionales sociosanitarios aterrizan la Atención Integral en Comunidad Valenciana

Esta jornada dió cita a expertos en el abordaje de las enfermedades poco frecuentes, quienes participaron activamente en ella a través de ponencias en las cuales se hablaron sobre la Coordinación multidisciplinar entre la unidad de cuidados paliativos y otras consultas de enfermedades raras, que vino de la mano del Dr. Miguel Fombuena Moreno, Presidente de la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa, Médico Especialista en Medicina Interna. Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Dr.Moliner. Además, se trasladó el papel de las unidades de Patologías Minoritarias a través de la visión experta de la Dra. Lydia Díez Langhetée, Especialista en Medicina Interna y Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Minoritarias del Hospital de Manises en Valencia. Además, también se contó con ruegos y preguntas, que fueron moderados por Federico Pallardó Calatayud, Investigador y profesor de la Facultad de Medicina y Odontología de la Universidad de Valencia.

Por otra parte, en esta jornada se abordó la coordinación social de las enfermedades raras y por ello, se expuso el proyecto INNOVCARE para la atención integral de los pacientes el cual fue trasladado por Miriam Torregrosa Granado, Trabajadora Social de FEDER. Además, también se puso la mirada en el colectivo de pacientes y familiares con la ponencia ‘Acompañar para ser acompañado. ¿Nos acompañas?’ que realizará Bárbara Congost Mirón. Presidenta de la Asociación de Enfermedades Minoritarias de la Comunidad Valenciana (ASEMI). Centro de terapia multidisciplinar. También se trasladó información sobre un recurso específico para personas con Enfermedad Rara como es el piso tutelado, todo ello, fue facilitado por Cintia Valero Serrano, Coordinadora de la Asociación Valenciana del Síndrome de Prader Willi y por Laura Pérez Fernández, Psicóloga de esta misma entidad. En esta segunda parte, también se abrió turno de ruegos y preguntas que estuvo moderado por María Teresa Torres Bartual, Vocal de asociaciones y Miembro de la Junta Directiva del MICOF.

 

 

 

 

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