El pasado 14 de octubre celebramos en Madrid y enmarcado nuestra Escuela de Formación interna, un evento formativo destinado para las asociaciones, las cuales tuvieron la oportunidad de conocer más sobre el abordaje de las Enfermedades Raras, impulsando el empoderamiento del movimiento asociativo.

Este encuentro que llevaba como lema ‘Crecer contigo, nuestra esperanza’ se realizó en la Torre de Cristal de Madrid, espacio cedido por la Fundación Mutua Madrileña, entidad que una vez más se comprometió con lo más de tres millones de personas con enfermedades raras ya que, a través de su colaboración se fomentó la formación del colectivo de pacientes y familiares.

Además, también queremos agradecer la colaboración de empresas de agua Aquadeus quien en esta ocasión ha colaborado a través de sus botellas rosas solidarias con los que se impulsa la investigación de las enfermedades raras para cubrir las necesidades comunes del colectivo como el diagnóstico precoz y el tratamiento eficaz.

Durante este evento, los asistentes pudieron conocer más sobre el abordaje sociosanitario de las ER en la actualidad a través de dos mesas formativas. La jornada comenzó con la mesa centrada en el ámbito sanitario en la que Roberto Ortega, farmacéutico comunitario y consejero de Bidafarma trasladó el rol del farmacéutico en la oficina de farmacia. Además, Juan Manuel Fontanet, Miembro del comité científico asesor de FEDER, Farmacéutico especialista en Farmacia Hospitalaria y Adjunto del Servicio de Farmacología Clínica del Hospital de la Santa Creu abordó la autorización, comercialización y acceso a fármacos con el objetivo de establecer un foro de diálogo respecto al marco regulador de medicamentos.

En esta parte tuvimos la oportunidad de analizar el papel del profesional farmacéutico, que es mucha veces la puerta de entrada al sistema de salud. Además, su papel es trasversal para acceder a fórmulas de tratamiento.

Tras una breve pausa, se continuó con la mesa social en la que Lorenzo y Asier de Fidelity España trasladaron aspectos sobre la incapacidad laboral, la normativa y los trámites necesarios para su acceso. Por otro lado, Ana Aparicio, abogada de LegalSoluciona Abogados, cerró esta parte con una exposición detallada sobre la prestación económica por cuidado de menores con enfermedades graves.

Por otra parte, durante la tarde, con la participación del equipo técnico de FEDER se  organizó un taller sobre el Decálogo de prioridades Taller: Decálogo de prioridades “Un desafío, diez propuestas y diferentes retos”.

Estas formaciones nos permiten fortalecer los lazos entre las entidades que forman el movimiento asociativo, fomentar la formación de nuestras entidades para empoderarlas, para así, mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que conviven con alguna ER en España.

Última actualización 16/10/2019

 

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