El 25 de octubre se celebró en Madrid el XIV Congreso Nacional del Síndrome de Cornelia de Lange, organizado por la Asociación Española del SCdL y por la Dirección General de Políticas de Discapacidad. Desde FEDER no nos quisimos perder la oportunidad de asistir y apoyar al colectivo de pacientes y familiares que conviven con esta condición, es por ello, que nuestro miembro de Junta Directiva, Abraham de las Peñas, participó en la inauguración del evento.

Se trata de un encuentro anual que tuvo un doble objetivo: Por un lado, dar a conocer los avances científicos y poner sobre la mesa los temas médicos que más preocupan a las familias. Por otro, se estableció un punto de encuentro para las familias con un miembro con el SCdL repartidas por el territorio español, para que pudiesen compartir sus experiencias y disminuir el sentimiento de aislamiento, debido a los pocos casos diagnosticados.

A través de estos congresos se empoderó a entidades y familiares ya que, se ofreció conocimientos y experiencias que fortalecieron los lazos de unión entre el colectivo de Síndrome de Cornelia de Lange, ya que solamente, juntos podremos mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente y construir un futuro donde la esperanza sea la protagonista.

Expertos en investigación se dieron cita en el congreso

Un año más, se contó con los referentes en la investigación y tratamiento del Síndrome Cornelia de Lange. Profesionales del Centro de Referencia del SCdL en España, situado en Zaragoza, se desplazaron para poner sobre la mesa las últimas novedades y visitaron a las personas afectadas de este síndrome. De este modo, el Dr. Feliciano J. Ramos, Pediatra Genetista y miembro del comité científico CDSL World, y el Dr. Juan Pie, Genetista Director de la Unidad de Genética Clínica y Genómica Funcional, volvieron a ser dos de los ponentes más esperados por las familias.

 

 

Pin It