El sábado 16 de Noviembre se celebra la IV Reunión de enfermedades priónicas gestionado por la Asociación Española Creutzfeldt Jakob y FEDER estará acompañándoles y participando en una ponencia que vendrá de la mano de Enrique López, Miembro de la Junta Directiva de la Federación.

En esta nueva edición se informará de los avances en las investigaciones de las enfermedades priónicas a nivel mundial, estudio genético, y el papel de la sociología y especialmente se hará un seguimiento de las líneas de investigación llevadas a cabo con las Ayudas concedidas por la Asociación Española CJD, con los fondos recaudados en este tiempo.

Desde FEDER hablaremos sobre los servicios que ofrecemos y profundizaremos en la fundación del Servicio de Atención Psicológica y las actividades que se desarrollan como la atención individual y grupal. Además trasladaremos la importancia del empoderamiento del movimiento asociativo ya que este aspecto es uno de los ejes centrales de nuestro trabajo, entendiendo la formación de las entidades como una de las herramientas principales de trabajo en esta línea.

Por otro lado, durante este reunión, que será un punto de encuentro entre el colectivo de pacientes y familiares, la entidad hará un recorrido por las actividades, eventos y campañas que han realizado para dar visibilidad a las necesidades de los personas que conviven con esta enfermedad poco frecuente y de los familiares así como y sus resultados económicos.


Conoce más de la Asociación Española Creutzfeldt Jakob.

Su misión es aliviar el sufrimiento de las personas que directamente o indirectamente estén afectadas por esta enfermedad, a través de diferentes líneas:

  • Sirviendo de nexo de unión
  • Dando visibilidad a sus necesidades
  • Proporcionando orientaciones e información, incluyendo asesoría científica
  • Aportando consejos a los familiares que puedan presentar riesgo de desarrollar alguna enfermedad priónica (el 10-15% de éstas son hereditarias): cómo se transmite, beneficios e inconvenientes de conocer la herencia recibida.
  • Dándoles todo el apoyo posible

 

Pin It