El Hospital San Carlos y el Instituto de Investigación Sanitaria de este centro sanitario organizan “I Curso de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes para Gestores Sanitarios y Farmacéuticos de Hospital”, que se celebrará los días 18 y 19 de noviembre de 2019 en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid

FEDER estará presente a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación quien participará en una de las mesas redondas que abordarán las enfermedades poco frecuentes desde el punto de vista científico.

En la primera parte de la jornada se hablará sobre perspectiva de bioética entorno a las Enfermedades Raras y sobre las patologías poco frecuentes en el ámbito de la farmacia hospitalaria. Por otro lado, el segundo día se pondrá la mirada en la genética y su aportación el campo de estas enfermedades y sobre la evaluación y gestión. Además, se realizará un ‘Real Work Life’ donde profesionales procedentes de diferentes centros hospitalarios de toda España compartirán sus experiencias con pacientes que conviven con estas patologías y se realizará una visión de la dirección médica asistencial en el abordaje multidisciplinar.

Esta formación es una oportunidad para conocer la visión de profesionales sanitarios e investigadores sobre las enfermedades raras y su situación en la actualidad, así como los avances que existen a día de hoy. Además, se podrá compartir experiencias que mejoren el abordaje de estas patologías y de esta manera, incrementar la calidad de vida de pacientes y familiares.

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