Nota de Prensa:La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanza la convocatoria ‘Fondos FEDER de Solidaridad con los Socios’, un proyecto de ayudas dotado de 120.000 euros, un 20% más que el año anterior, para contribuir al empoderamiento y apoyo del movimiento asociativo que trabaja en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes.

Más de 200 asociaciones pertenecientes a FEDER podrán optar a estas ayudas que tienen como objetivo promover la participación social del colectivo y su servicio a la comunidad. Para lograrlo, la organización española incrementa los fondos de esta convocatoria de ayudas, priorizando las ayudas para entidades con bajos recursos. Gracias a todo ello, con esta nueva edición espera llegar a más de 200 entidades.

El crecimiento también se hace notable respecto a los datos de la última edición de esta convocatoria hizo posible la sostenibilidad de más de 120 entidades federadas y que impulsaran iniciativas de atención directa, sensibilización y espacios formativos como congresos. Gracias a ello, el tejido asociativo pudo ayudar a más de 23.000 personas con enfermedades poco frecuentes.

Este proyecto no habría sido posible sin las muchas personas que organizan eventos solidarios que nos permiten llegar a más rincones del país y dar a conocer la realidad con la que conviven las familias con una enfermedad rara. Gracias a ellos y al compromiso y solidaridad de entidades como PTC Therapeutics, Fundación Jesús Serra, Ilunion Hotels, Fundación ONCE, Santalucía, Groupon y Akcea Therapeutics.

Un apoyo para las entidades más vulnerables

“Muchas de nuestras entidades son pequeñas y sus recursos limitados. En muchas ocasiones son los propios familiares de los pacientes quienes conforman las asociaciones, lo que supone un gran esfuerzo para este colectivo que debe cubrir de manera personal los gastos derivados de su labor”, afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Por eso, esta convocatoria resulta fundamental para aquellos gastos de derivados de la actividad de las asociaciones miembro. Ya el año pasado, más de un 50% de las asociaciones beneficiarias destinaron parte o la totalidad de los fondos obtenidos gracias a este proyecto a la cobertura de este tipo los gastos del día a día de las entidades.

“Resulta imprescindible apoyar a estas entidades, especialmente a las de reciente creación o a las más pequeñas. Ayudarlas en su crecimiento y acompañarlas en su camino es el principal objetivo de FEDER, y por ello, este año priorizaremos a aquellas que cuenten con menos recursos para poder acceder a estas ayudas” ha declarado Carrión.

Una oportunidad para fomentar el conocimiento y la cohesión

Gracias a ello, el tejido asociativo podrá desarrollar proyectos para implicar a toda la sociedad en su acción con el desarrollo de campañas de sensibilización o foros y congresos científicos-clínicos que suponen una oportunidad para compartir conocimiento y últimos avances en las enfermedades que representa cada entidad.

En este mismo sentido, los Fondos FEDER apoyarán el desarrollo de actividades como los encuentros de familias, que permiten a estas entidades mejorar su cohesión, poner en común conocimientos y establecer redes de trabajo y apoyo en su camino por mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Última actualización: 21/11/2019.

cpdcanoticia

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