La Comunidad de Madrid, alineada con el grupo de trabajo de la línea de formación del Plan de Mejora de la Atención Sociosanitaria a Personas con EPF de la CAM, que está dirigido por la Subdirección General de Humanización de la Asistencia, Bioética e Información y Atención al Paciente de la Dirección General de Humanización y Atención al Paciente (Consejería de Sanidad), ha organizado un curso básico de enfermedades raras, este año con una novedad, su formato online con el objetivo de ser material más accesible y de llegar a un mayor número de profesionales.
Este curso está dirigido a médicos/as, enfermeros/as y trabajadores/as sociales de la Consejería de Sanidad y tiene como objetivo general Mejorar la atención a las personas con enfermedades poco frecuentes para contribuir a la disminución de la morbimortalidad y la mejora de su calidad de vida, a través de una atención sanitaria integral.
Este curso, que nació en 2017, celebra ahora su tercera edición con el objetivo de actualizar conocimientos sobre diferentes aspectos relacionados con las enfermedades raras desde una perspectiva multidisciplinar e integral, además de conocer los recursos disponibles para obtener de forma rápida información contrastada y actualizada sobre el adecuado tratamiento de las enfermedades raras.
Dentro de la programación del curso 2020, se tratarán temas como conceptos básicos en EPF, Orphanet. Información de alta calidad en EPF, conceptos básicos de genética en EPF, medicamentos huérfanos, reposicionamiento terapéutico, discapacidad y EPF, registros de EPF. SIERMA., ¿Qué es un CSUR? ¿A qué llamamos unidad de experiencia?, investigación en EPF, consultas multidisciplinares en EPF y asociacionismo en EPF.
Dentro del objetivo general de este curso, tenemos varios específicos como fomentar la sensibilización y formación de los profesionales asistenciales del ámbito sanitario, facilitar el conocimiento del diagnóstico precoz, el acceso a la información sobre recursos sociosanitarios y mejorar la información a los afectados y sus familias.

 

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