EURORDIS, la Alianza Europea para Enfermedades Raras, ha emitido un posicionamiento en el que recoge la preocupación de las organizaciones miembros que indican que las personas que conviven con una enfermedad rara ya están siendo discriminadas en las pautas clínicas diseñadas para dirigir a los médicos de emergencia / UCI en la priorización de pacientes durante la pandemia de COVID-19 (documentado en Francia, Italia, Países Bajos, España y Reino Unido).

A través de este documento, EURORDIS insta a los responsables políticos y autoridades en Europa y en todo el mundo a no dejar atrás a las personas que conviven con una enfermedad rara, otras enfermedades graves o discapacidades durante esta crisis, y a tomar medidas para protegerlas ante esta situación.

EURORDIS preve que se agrave fuertemente el riesgo para las personas que viven con una enfermedad rara en las próximas semanas, en especial en países donde el nivel de pacientes con síntomas graves que pronto superarán las capacidades de cama en la UCI. Según el análisis inicial, este podría ser el caso en Bélgica, Francia, Islandia, Italia, los Países Bajos, Portugal, España y Suecia.

Propuestas para ayudar a los profesionales medicos durante la crisis:

Inclusión de las personas que conviven con una enfermedad rara en las medidas preventivas para detener la propagación de COVID-19: deben considerarse una población prioritaria en los esfuerzos para combatir COVID-19, recibir máscaras / equipo de protección personal como prioridad, y deben someterse a pruebas sistemáticas de los síntomas iniciales.

Revisión inmediata de todas las guías o pautas de clasificación que podrían conducir a la discriminación o la eliminación de la prioridad de las personas que conviven con una enfermedad rara durante el tratamiento para COVID-19 o una enfermedad rara ya existente durante este tiempo y, en particular, en las unidades de cuidados intensivos.

Adopción inmediata de medidas o protocolos concretos para la atención médica durante la crisis del COVID-19, garantizada por las complejas necesidades de las personas que conviven con una enfermedad rara, por ejemplo:

»Cuando un paciente con una enfermedad rara se presenta con síntomas de COVID-19, el médico de la UCI en servicio debe comunicarse con el profesional médico permanente y el centro de expertos del paciente para comprender el historial específico de la enfermedad y el plan de tratamiento del paciente.

»Para las personas que conviven con una enfermedad rara, los miembros de la familia juegan un papel crucial en el tratamiento y cuidado. Los cuidadores son expertos en la enfermedad y, por lo tanto, se les debe permitir asistir a la UCI y apoyar a los médicos en el plan de tratamiento de sus familiares.

»Creación de salas hospitalarias temporales especiales dedicadas a enfermedades raras neurosmusculares, pulmonares o de inmunodeficiencia para aquellos pacientes afectados por COVID-19, ubicados en hospitales que ya tienen experiencia altamente especializada en enfermedades raras (como centros miembros de la Red Europea de Referencia)

»El uso del Sistema de Gestión de Pacientes Clínicos (CMPS por sus siglas en inglés ) para acelerar los intercambios entre expertos en enfermedades raras de las Redes Europeas de Referencia de para aquellos pacientes afectados por COVID-19, en línea con el anuncio de la Comisión Europea de que el modelo detrás del CPMS ERN ha inspirado un nuevo Sistema de apoyo a la gestión clínica COVID- 19.

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