Hoy se celebra el Día Internacional de la Porfiria con el objetivo de visibilizar la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad poco frecuentes, se estima que en España hay entre 500 y 1000 personas con esta patología. Por ello, desde FEDER se adhieren a esta jornada para trasladar todo su apoyo a las personas que tienen Porfiria.

Las Porfirias son un grupo heterogéneo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencia en las enzimas que intervienen en la biosíntesis (Conjunto de reacciones químicas) del HEMO, componente de la hemoglobina, parte esencial de los glóbulos rojos.

“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos sumar a este día para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a los personas que conviven con Porfiria y a sus familiares, que luchan día a día ante las adversidades que le presenta la enfermedad. Además, aplaudimos la labor de las entidades del movimiento asociativo que trabajan para garantizar su bienestar” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Desde la Federación se aplaude la labor que realizan entidades del movimiento asociativo vinculadas a esta enfermedad, que trabajan día a día para sensibilizar sobre esta patología, fomentar la investigación para obtener tratamiento adecuados que mejorar el bienestar de las personas y sus familiares o llevar a cabo acciones de coordinación con profesionales de la salud o de la administración pública. Todo esto es posible, gracias a entidades como la Asociación Española de Porfiria, Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, Asociación ADIBI. Asociación de discapacitados y enfermedades raras de IBI, Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha , Fundación poco frecuente, Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, que ofrecen lo mejor de ellas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La Asociación Española de Porfiria sigue prestando servicios

En el marco del Día Internacional, desde la Asociación Española de Porfiria desean informar que la entidad continúa atendiendo de manera telefónica y online a través de su Servicio de Información y Orientación, ofreciendo herramientas a todas las personas que necesiten apoyo en estos momentos.

Última actualización 18/05/2020

 

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