Hemos establecido 15 acciones prioritarias durante el Estado de Alarma y la desescalada para cubrir las necesidades de este colectivo, doblemente vulnerable ante las consecuencias la pandemia.

ATENCIÓN SOCIOSANITARIA DIRIGIDA A LAS PERSONAS

1. Atención directa y especializada a colectivos especialmente vulnerables y que se han visto afectados debido a la crisis del COVID19. Se está priorizando personas de alto riesgo, bien por:

a. Situaciones personales (mujeres embarazadas, menores e infancia atendida por el sistema de protección, familias con bajos recursos, personas hospitalizadas o en países con realidades más difíciles).
b. Su patología (enfermedades ultrarraras, personas sin diagnóstico, casos únicos sin asociación de referencia o de evolución rápida y de alta mortalidad).

2. Desarrollo de Grupos de Apoyo impartidos por profesionales especializados y dirigidos a mitigar el impacto de la crisis en función de los grupos de edad.

3. Localización de recursos sociosanitarios, jurídicos y educativos específicos sobre COVID-19 para pacientes, familias, profesionales y cuidadores.

ATENCIÓN DIRIGIDA A LAS ENTIDADES DE FEDER PARA GARANTIZAR LA CONTINUIDAD DEL ABORDAJE TERAPÉUTICO QUE SE OFRECE DESDE EL MOVIMIENTO ASOCIATIVO

4. Impulso de ayudas específicas de protección y seguridad a entidades de enfermedades poco frecuentes que atienden a familias o que lideran centros de atención multidisciplinar de servicios terapéuticos y de atención temprana.

5. Acompañamiento y asesoramiento a las entidades sobre las medidas a adoptar establecidas por las autoridades para poder reactivar su acción de forma segura.

6. Generación de un fondo de emergencia dirigido a las entidades de enfermedades poco frecuentes para garantizar la continuidad de los proyectos y servicios y su beneficio directo a las personas.

7. Dotación de herramientas a las entidades miembro para mitigar el impacto de la crisis y apoyar sus necesidades específicas a través de:

a. Seminarios online para la puesta en común de necesidades e identificar soluciones conjuntamente.
b. Impulso de apoyos tecnológicos específicos para favorecer las comunicaciones telemáticas.

ABORDAJE SOCIOEDUCATIVO Y LABORAL

8. Establecimiento de ayudas específicas para facilitar recursos y medios telemáticos que permitan el acceso a la educación en la distancia y la mediación junto al profesorado.

9. Generación de proyectos específicos de para paliar el aislamiento de los menores, potenciar su sociabilización e interacción durante la etapa de confinamiento y desescalada.

10. Análisis minucioso del grado de afectación del Estado de Alarma a nivel laboral a las personas con ER y sus familias para ofrecer un soporte y asesoramiento legal a las personas. Entre otros ámbitos se ha profundizado en:

a. La conciliación de la vida familiar y laboral de los padres y madres con hijos con enfermedades poco frecuentes en situación de teletrabajo.
b. El mantenimiento de la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave.

ACCIONES TRASVERSALES

11. Desarrollo de acciones de incidencia política y sensibilización para posicionar a las personas con ER como uno de los colectivos más vulnerables antes la crisis COVID-19.

12. Movilización de estudios tanto a nivel nacional como internacional para analizar el impacto directo de la crisis en las personas y en el movimiento asociativo. En concreto:

a. Estudio Internacional:
» Rare Barometer Voices sobre impacto de COVID19 (Impulsado por: EURORDIS).

b. Estudios e informes a nivel nacional (Generados desde el Observatorio de ER de FEDER):

» Necesidades sociosanitarias prioritarias de las familias a través de los servicios de atención directa de FEDER.
» Impacto del Estado de Alarma en la prestación de servicios y centros de atención directa del tejido asociativo a través de los servicios de FEDER.
» Necesidades socioeducativas y terapéuticas de las familias derivadas del cierre de centros de educación especial e integración preferente.

13. Trabajo con la administración, alianzas, colegios profesionales y órganos de asesoramiento para posicionar la problemática durante la crisis COVID19 y favorecer los procesos relativos a garantizar:

a. Dar respuesta específica a las personas en materia de atención sociosanitaria, acceso a tratamientos, cronicidad y otras necesidades.
b. La continuidad de las terapias en los menores durante el Estado de Alarma.
c. Protección laboral de las familias ante la crisis.

14. Trabajo colaborativo con entidades de pacientes a nivel internacional para optimizar la estrategia frente a COVID-19 y su implicación con las enfermedades raras:

» Organización Europea de Enfermedades Raras.
» Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.
» Red Internacional de Enfermedades Raras.

15. Trabajo colaborativo con entidades de pacientes a nivel nacional para compartir recursos procesos y buenas prácticas:

» Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI).
» Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP).

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