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Federación española de enfermedades raras

Cómo afecta la desinfección para el coronavirus a las ER como la SQM

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Cómo afecta la desinfección para el coronavirus a las ER como la SQM

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

Asociación de Afectados por SFC y por el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Madrid-SFC-SQM MADRID

Fuente: Asociación SFC-SQM Madrid | Saber Vivir: Para los afectados de sensibilidad química múltiple (SQM) resulta muy difícil convivir con la cantidad de producto químicos que nos rodean. Y ahora, en la época Covid-19, todavía más

Las desinfecciones en las calles o sencillamente la limpieza con lejía en las comunidades de vecinos para eliminar virus se convierten en un calvario para estas personas que tienen que encerrarse en casa, sellar la puerta para protegerse y esperar pacientemente a que pasen unas horas hasta que las partículas se volatilicen para no sufrir crisis

María López Matallana, presidente de la Asociación SFC-SQM Madrid, nos explica que, obviamente, "los afectados no están en contra de que se desinfecten las calles, aunque la OMS ya empieza a cuestionar la utilidad de estas desinfecciones indiscriminadas, pero sí piden que, al menos, los ayuntamientos les avisen qué días y a qué horas van a desinfectar para saberlo de antemano y protegerse. Lo que mata al Covid-19 les enferma a ellos".

"DE PRONTO NO SOPORTÉ LA COLONIA DE MI MARIDO"

Inmaculada Sanz sufre sensibilidad química múltiple y su historia es el reflejo de cómo lo viven estos enfermos o, más bien, de cómo la SQM les condiciona la vida.

"Todavía recuerdo cuando se manifestó la enfermedad por primera vez. Fue hace 4 años y ya sufría fatiga crónica, una dolencia que tardaron 5 años en diagnosticarme y que está muy ligada a la sensibilidad química múltiple porque ambas afectan al sistema nervioso central. Las épocas que estaba peor caminar 2 metros era como correr una maratón, tenía mareos, me costaba recordar las palabras.., explica

"El primer brote de SQM me ocurrió volviendo del supermercado en coche con mi marido. De pronto, la colonia que él había usado siempre, me desencadenó los síntomas. Empecé a vomitar, me costaba respirar, me picaban los ojos, lloraba... Aquel viaje en coche de vuelta a casa, con las ventanas abiertas, fue terrible. Fue una reacción de golpe, a partir de ahí el cambio fue radical y empecé a sufrir crisis", cuenta Inmaculada.

QUÉ ES LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE

La SQM provoca una reacción extrema a productos químicos de uso común.

La vida diaria de estos enfermos es una carrera de obstáculos porque estamos rodeados de químicos: en las casas, en el trabajo, en las tiendas. Todo tiene más químicos de lo que imaginamos: no solo los tintes de pelo o los detergentes, también los desodorantes y las cremas faciales, los componentes plásticos que se añaden a los muebles, los aditivos y pesticidas de la comida... "Yo, por ejemplo, no puedo entrar en una droguería a comprar", dice Inmaculada

Estas personas son súpersensibles a estos productos y las consecuencias pueden ser devastadoras:" Cansancio" Cefalea" Taquicardia" Problemas gástricos" Alteraciones cognitivas" Dificultad para respirar" En el caso de Inmaculada, su punto débil es el aparato respiratorio: "Cuando entro en contacto con algún químico estoy dos o tres días con una especie de resaca tremenda. Lo primero que me provoca es asma y me cuesta mucho respirar, tengo dolor de cabeza, náuseas.."

CÓMO TE CAMBIA LA VIDA LA SENSIBILIDAD QUÍMICA

"Para mí, el diagnóstico de SQM ha supuesto un antes y un después que ha cambiado muchos aspectos de mi vida", reconoce la afectada.

"Mi alimentación tiene que ser muy natural, solo compro productos ecológicos porque no llevan pesticidas. La parte negativa de esto es que la cesta de la compra sale muchísimo más cara. En casa somos 3 personas y solo en alimentación invertimos mil euros al mes", afirma Ana. La enfermedad también disminuye determinados nutrientes, con lo que tiene que tomar suplementos

Los productos de limpieza habituales son auténticos enemigos para estos enfermos. "Lavo la ropa con vinagre y bicarbonato. Utilizo desodorantes y cremas naturales... Y el problema no solo soy yo, sino también mi familia: mi marido no puede usar afte-shave ni colonia. A todos les afecta mi trastorno".

La sensibilidad química también deja huella en la vida social. "Al final acabas reduciendo tu círculo y cortando las salidas porque no puedes soportar el olor de una colonia cerca o de ciertas cremas".

Las mascarillas a las que nos hemos tenido que acostumbrar todos en la época Covid no son una novedad para estos enfermos. "Por suerte mi afectación no es tan grave y puedo salir a la calle si ella, pero hay enfermos que la deben llevar siempre", asegura.

 

EN BUSCA DE ENTORNOS MENOS TÓXICOS

Inmaculada se ha mudado a un pueblo de las afueras de Madrid en busca de un ambiente menos tóxico.

Pero la pandemia del coronavirus ha traído consigo desinfecciones masivas en todas las calles de España, ciudades y pueblos, y le está costando mucho sobrellevarlo.

"Antes, si olía una sustancia me apartaba 4 metros y los síntomas bajaban, pero ahora resulta muy difícil. Apenas puedo salir a la calle porque desinfectan todos los portales. Tampoco salgo a comprar productos de primera necesidad, y tengo un hijo pequeño. La última vez que fui a comprar me pasé dos días en cama", nos dice

"Hace un mes que pedí información al ayuntamiento para que me digan qué días y horas desinfectan y qué productos utilizan, pero no he recibido respuesta alguna. No pido que dejen de desinfectar, pero sí que me informen de cuando lo hacen para tomar medidas y esos días no salir de casa", insiste Inmaculada.

MEDIDAS PARA HACERLO MÁS LLEVADERO

María López Matallana, presidenta de la Asociación SFC-SQM Madrid, asegura que los productos que se utilizan para la desinfección exhaustiva de la vía pública y que recomienda la Sociedad Española de Sanidad Ambiental (biocidas autorizados, ozono, dióxido de cloro o agua con lejía) son muy perjudiciales para los enfermos de SQM.

Desde la Fundación Alborada, expertos en medicina ambiental y pioneros en el tratamiento de enfermedades como la SQM, consideran que:" El jabón, el alcohol y el agua oxigenada son adecuados para limpiar superficies interiores si se pueden tolerar

En espacios públicos, aconsejan agua jabonosa a presión

La Asociación SFC-SQM Madrid sugiere a los municipios el uso de productos más neutros para estas desinfecciones pero, mientras esto no ocurra, han emprendido varias acciones para facilitar la vida a estos enfermos:" Se ha solicitado al Ayuntamiento de Madrid y a otros municipios que informen de los horarios de las desinfecciones para que los afectados puedan protegerse

En la situación actual de desescalada, solicitan también que estos enfermos puedan alejarse a más de 1 km de su domicilio y pasear en caso de que las zonas cercanas a su residencia estén desinfectadas. "A mí me han llegado a multar por está a 1 km de mi casa caminando porque en mi zona acababan de desinfectar", asegura Ana.

Última actualización: 10/06/2020

Desde FEDER estamos trabajando para identificar éstas y otras enfermedades poco frecuentes que se vean afectadas por este proceso de desescalada y desinfección frente a COVID-19.

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