Se ha publicado el informe del Taller de E-RARE sobre Ciencias Sociales y Humanas (SHS). Un taller que se celebró en Polonia y en el que nuestro colectivo estuvo representado por Patricia Arias, Responsable del área de investigación y conocimiento de nuestra Federación y Fundación.

Esta iniciativa tenía por objeto el identificar cómo las ciencias sociales y humanas podían mejorar la implementación de la atención médica y la vida diaria de las personas que conviven con una ER y sus familias. Se trata de un taller preparatorio para la convocatoria conjunta de investigación transnacional JTC 2021 en el Programa Conjunto Europeo sobre Enfermedades Raras (EJP RD), desarrollado junto con otras actividades sobre investigación de enfermedades raras organizadas por el EJP RD y E-Rare en colaboración con la Universidad de Medicina de Gdańsk.

Este evento fue una oportunidad para atender a la voz de los expertos y reforzar el trabajo en red para abordar objetivos comunes tanto a nivel europeo como a nivel mundial, además, podemos conocer la situación actual de otros países en cuanto al abordaje y compartir experiencias para conseguir objetivos comunes como el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz de las enfermedades raras.

La primera sesión en el Taller E-Rare estuvo dedicada al estado actual de la contribución de las Ciencias Sociales y Humanas a la investigación interdisciplinaria para personas con enfermedades raras o cánceres raros.

El objetivo de la segunda sesión fue debater qué tipo de investigación transnacional se necesita desde la perspectiva de diferentes partes interesadas para mejorar la implementación de la atención médica y la vida cotidiana de las personas con una enfermedad rara.

En la última sesión, se presentaron los éxitos y los cuellos de botella para la investigación transnacional en este ámbito en el campo de trastornos poco frecuentes multisistémicos específicos.

Entre las principales conclusiones del encuentro y del informe que ahora se ha publicado, se extrae la heterogeneidad de las prácticas clínicas nacionales, la falta de armonización en ética y bioética, la necesidad de colaboración trasnacional e interdisciplinar entre investigadores, médicos y pacientes así como la mayor duración de los proyectos.

Además, la cita también sirvió para reflexionar sobre el presupuesto nacional necesario para las investigaciones en Ciencias Sociales y Humanas así como la necesidad de una evaluación por parte de las múltiples partes interesadas.

Última actualización: 11/06/2020.

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