El 18 de junio a las 10:00 horas se realizará, via online, una reunión organizada por Europa Press y sponsorizada por Novartis para hablar sobre enfermedades poco frecuentes, en esta ocasión, este encuentro llevará como título 'Una mirada a las enfermedades raras oculares: La importancia del diagnóstico precoz’.

Este encuentro será una oportunidad para que profesionales, pacientes y representantes de entidades se encuentren en un espacio común para hablar sobre el impacto social y económico de las enfermedades raras oculares, la importancia de la investigación, la importancia del diagnóstico genéritco y el tratamiento en el entorno del COVID-19. Por otro lado, los asistentes tendrán un turno donde podrán resolver todas sus dudas acerca de estos temas.

Además, David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de FEDER intervendrá en esta ecuentro para impulsar la concienciación social sobre las patologías poco frecuentes, en este caso, que afectan a la visión.

PROGRAMA:

10:00h – 10:15h Bienvenida

  • Sra. Raquel Yotti, Directora del Instituto Carlos III
  • Sra. Marta Moreno, Directora Corporativa de Relaciones Institucionales de Novartis


10:15h – 11:15h Coloquio ‘Una mirada a las enfermedades raras oculares: La importancia del diagnóstico precoz’ (Moderado por Javier García Vila, director de Europa Press)

  • Sr. Javier García Vila (director de Europa Press). Moderador
  • Dr. Jaume Català (Oftalmólogo pediátrico cirujano experto en retinoblastoma, retina y vítreo del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona)

Qué son las enfermedades raras oculares

  • Sr. David Sánchez (Presidente de Retimur. Delegado de FEDER en Murcia)
  • Sr. José Joaquin Gil (Presidente de ONERO, Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares).

Qué impacto tienen las enfermedades raras oculares para el paciente. Importancia de la investigación y del registro de pacientes

Sra. Encarna Guillen (Presidenta de la Sociedad Española de Genética Clínica y Dismorfología).
Importancia del Diagnóstico Genético en las enfermedades raras oculares

  • Sr. Álvaro Hidalgo (Presidente de la Fundación Weber y Director del Grupo de Investigación en Economía de la Salud y Gestión Sanitaria (GIES) de la UCLM)

Impacto económico de las enfermedades raras oculares

  • Dra. Rosa Coco (Experta Designada por la SERV. Consultora de retina en IOBA. Experta en Enfermedades Raras Oculares).

Situación del diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras oculares en el entorno COVID-19

11:15 – 11:20 Cierre a cargo del Excmo. Consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid , Enrique Ruiz (presencial o en video grabado), pendiente de confirmación

Última actualización 17/06/2020

 

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