Más de 2.500 personas se beneficiarán del Fondo de Emergencia frente a la COVID-19 que lanzó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), gracias al apoyo de Sanofi Genzyme, CESCE y Fundación EPIC, el cual se destinará a 39 asociaciones de pacientes para paliar las consecuencias de la crisis sanitaria.

Este fondo, dotado de 40.000 euros, tiene como objetivo disminuir el impacto que han sufrido estas entidades durante la emergencia sanitaria, ya que esta situación les ha obligado a paralizar sus Servicios de Atención Directa como, logopedia, fisioterapia o terapia ocupacional. Gracias a estos fondos se conseguirá apoyar a las asociaciones para reanudar su actividad y permitir que las familias puedan retomar las rutinas terapéuticas y educativas de sus hijos.

“Nuestro colectivo ha sido y es especialmente vulnerable, pues, debido a esta crisis sanitaria, el 94% de las familias con enfermedades raras han sufrido la paralización de la atención a su patología. Además, el 70% de ellas han visto interrumpidas sus terapias rehabilitadoras, que, en la mayor parte de los casos suponen la única opción terapéutica”, recuerda Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

Estos fondos ofrecieron dos modalidades: La primera está destinada a entidades de pacientes, apoyando así, los Servicios de Atención Directa. “El 61% de las ayudas es destinado a reanudar dicha atención, la cual es fundamental teniendo en cuenta que solo el 5% de estas patologías cuenta con tratamiento. Por esta razón, en la mayoría de los casos, la atención temprana y las terapias son la única opción”, afirma Carrión.

Por otro lado, la segunda modalidad está destinada a la atención directa a las familias que han necesitado apoyo tecnológico y terapéutico a domicilio como consecuencia del confinamiento y el periodo de desescalada. “En este caso, el 39% restante se destinará a paliar los esfuerzos económicos que han realizado para dar continuidad a la atención de las patologías de sus hijos”, añade Carrión.

FEDER, una respuesta urgente frente al impacto de COVID-19

Las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. «Todo ello, lleva a las familias a pasar por sentimientos de desesperanza e incertidumbre ante la ausencia de tratamiento y falta de información sobre una enfermedad desconocida para ellas y para los profesionales sociosanitarios», explica Juan Carrión.

A esta realidad, que viven alrededor de 3 millones de personas en España, se suman ahora las consecuencias de la crisis de la COVID-19, la cual ha agravado aún más su situación y los ha hecho doblemente vulnerables. Frente a ello. FEDER ha volcado sus esfuerzos en apoyar a las familias y a los colectivos especialmente vulnerables y que se han visto afectados debido a la crisis sanitaria. Lo ha hecho contactando con 684 personas de especial vulnerabilidad y dando respuesta a más de 500 consultas sobre la COVID-19.

Además, FEDER también ha priorizado el abordaje social y educativo del colectivo, una necesidad que cubre a través de este Fondo de emERgencia destinados al movimiento asociativo y a familias, pero también mediante su acción de incidencia política y sensibilización social. FEDER ha impulsado un posicionamiento y recomendaciones para la vuelta a las aulas y ha logrado que el Gobierno mantenga la cobertura de prestaciones a las familias para hacer frente a la crisis del coronavirus.

Todo ello, además, trabajando en alianza con entidades como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, y haciendo frente a las necesidades comunes y más urgentes del colectivo.

La Federación, siempre junto al colectivo de personas con enfermedades raras

Este Fondo de EmERgencia complementan a los ya creados por la Federación en 2013:, los Fondos FEDER, los cuales, tienen como objetivo contribuir al empoderamiento y al apoyo del movimiento asociativo que trabaja por las personas que conviven con alguna enfermedad poco frecuente.

El pasado año, se consiguió proporcionar a las entidades 120.000 euros, un 20% más del 2018, beneficiando a un total de 141 entidades federadas.
En 2020, FEDER volverá a lanzar dicha iniciativa en el último cuatrimestre del año, gracias a la colaboración de entidades como: Novo Nordisk, PTC Therapeutics, Ultragenyx Pharmaceutica, Nortempo, Gebro Pharma, Akcea Therapeutics, Fundación Jesús Serra, Seguros Santalucía y Grupo Humano.

Última actualización 03/09/2020

Pin It