El Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, se cita esta semana con el movimiento de enfermedades raras para abordar uno de los temas que más preocupan al colectivo: la continuidad y sostenibilidad de los proyectos del movimiento asociativo en plena crisis de COVID-19.

Lo hace en el marco de la XI Escuela de Formación que celebran hoy y viernes la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), dependiente del IMSERSO. Se trata de un espacio que, posicionado como un punto de encuentro y empoderamiento entre el colectivo, también contará con otros representantes de la Administración como Luis Alberto Barriga, Director General del IMSERSO, que inaugurará el foro junto a Aitor Aparicio, Director del Centro CREER, y Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

La participación de Celada en esta Escuela se produce «en un momento de especial incertidumbre sociosanitaria y económica producida por la pandemia y que condiciona la continuidad de proyectos y servicios de referencia para las familias con enfermedades poco frecuentes o sin diagnóstico impulsados históricamente por las organizaciones de pacientes» subraya el Presidente de FEDER.

Precisamente por eso «es tan significativo para nosotros contar con la participación de Jesús Celada en este espacio así como compartir buenas prácticas del movimiento asociativo que frente a toda adversidad se han reinventado» específica Carrión. Ejemplo de ello son la Asociación de Pacientes ASMD España o la Asociación de Huesos de Cristal de España AHUCE, que tomarán parte a lo largo de las diferentes mesas de la Escuela.

Junto a ello, «este espacio se ha centrado también en las principales preocupaciones trasladadas por el movimiento en los últimos meses marcados por la pandemia» ha especificado el Director del CREER, haciendo referencia a la adaptación que han llevado a cabo en sus centros y servicios, la incorporación a las aulas en el presente curso escolar o el futuro de las enfermedades raras en la próxima década.

Además, entre las principales novedades, destaca el desarrollo plenamente online de toda la jornada, manteniendo la esencia de que sean las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico las verdaderos protagonistas, entre ellas, el director, actor e ilustrador Javier Botet. Su experiencia «nos permitirá ilustrar cómo podemos sortear cualquier circunstancia que se nos plantee y convertirla en una oportunidad» ha referenciado Aitor Aparicio.

Adaptar todo este contenido al momento actual y a un formato, por primera vez, online ha sido posible gracias al compromiso de entidades como el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Boehringer Ingelheim España, Sobi, Pfizer, Takeda, MSD y Recordati Rare Diseases.

Atención y educación: buenas prácticas para frenar el impacto de COVID-19

Según los datos preliminares de la encuesta europea Rare Barometer Voices, la pandemia ha tenido como consecuencia la interrupción del abordaje sociosanitario para 9 de cada 10 familias con enfermedades raras. En España y tras el decreto del Estado de Alarma, las familias se enfrentaron al cierre de centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana, así como de los educativos, ordinarios, de educación especial o integración preferente así como a la imposibilidad de mantener las rutinas terapéuticas.

Con la desescalada y la vuelta a la “nueva normalidad”, familias, pacientes y tejido asociativo trabajaron para adaptarse al contexto actual para dar continuidad a su atención y terapias. Bajo este contexto, que ha sido uno de los más preocupantes para el colectivo en los últimos meses, la Escuela de Formación FEDER-CREER dedicará un módulo exclusivo a las nuevas fórmulas de intervención surgidas en plena pandemia.

En paralelo y en plena vuelta al cole, otro de los módulos prioritarios serán las buenas prácticas puestas en marcha en materia de educación. En este espacio, se presentará la adaptación y protocolos de las recomendaciones a las aulas, las oportunidades y lecciones surgidas del confinamiento y las recomendaciones más urgentes para garantizar una nueva realidad educativa, segura e inclusiva.

Hacia 2030: ¿qué lecciones hemos aprendidos y cómo queremos que sea el futuro?

Como broche final a su XI Escuela de Formación, FEDER presentará al tejido asociativo uno de los proyectos con mayor proyección de los últimos años: Rare 2030. Se trata de una iniciativa europea que reúne a pacientes, profesionales y líderes de opinión para proponer recomendaciones de políticas destinadas a un futuro mejor para el colectivo.

Este proyecto aterrizará en España el próximo mes de noviembre en un espacio denominado Foresight 2030 en el que ya ha mostrado su interés de colaborar la Dirección General de Salud Pública, Calidad e Innovación, a través de la Subdirección General de Calidad Asistencial e Innovación, y que FEDER también ha presentado a otros órganos la Administración como la Dirección de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia.

Más sobre el CREER

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias, dependiente del IMSERSO, desarrolla dos cometidos fundamentales, los propios de los Servicios de Referencia, para impulsar la mejora de la calidad de vida y la participación social y los de Atención Directa, con el que ponen a disposición de los pacientes, un equipo multidisciplinar para trasladar una atención especializada, de carácter sanitario, psicológico, social y educativo.

Más sobre FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nace en 1999 con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de estas patologías en nuestro país.

Esta entidad esta constituida por 378 entidades del movimiento asociativo y a pesar de descentralización de las enfermedades raras, la Federación tiene presencia en toda la geografía española, ampliando la acción más allá de sus fronteras, trabajando con las alianzas europeas e iberoamericanas y con la Red Internacional en Enfermedades Raras.

Última actualización 01/10/2020

 

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