Jesús Celada, Director General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Celada, ha puesto en valor el papel del movimiento asociativo como motor de cambio de la vida de quienes conviven con enfermedades raras, reconociendo además las dificultades que enfrentan para dar sostenibilidad a sus proyectos y servicios con fondos públicos.

Lo ha hecho en el marco de la XI Escuela de Formación celebrada entre el 1 y 2 de octubre por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CREER), dependiente del IMSERSO. A ella, han asistido más de 100 representantes del tejido asociativo de enfermedades raras, haciendo de esta edición la más participativa de la historia.

A través de esta escuela se consigue potenciar el conocimiento en el ámbito de las enfermedades raras, por ello, Luis Alberto Barriga, Director General del IMSERSO puso en valor la realización de eventos pues, a través de este encuentro se consigue profundizar más sobre las novedades, proyectos o problemáticas a las que se enfrente el colectivo de enfermedades raras.

Esta escuela, marcada por la pandemia, ha venido a dar respuesta a una de las problemáticas que más ha puesto de relieve: la financiación pre y post COVID-19. Y es que, tal y como ha reconocido el propio Celada, la nueva fórmula de distribución del IRPF y la X Solidaria han condicionado mucho la sostenibilidad de los proyectos de enfermedades raras.

Esta situación genera una doble dificultad en el colectivo de enfermedades raras. La primera de ellas vinculada con que la mayor parte de la gestión del IRPF se realice a través de las Comunidades Autónomas. Juan Carrión, Presidente de FEDER y su fundación explica que «a nivel autonómico quienes convivimos con enfermedades raras somos una minoría, de forma que muchas asociaciones de pacientes que ofrecen servicios y proyectos especializados quedan fuera de esta financiación pública ya que uno de los criterios para recibir la financiación el número de beneficiarios, cifra que no alcanzan las enfermedades raras dada su baja prevalencia».

En segundo lugar, estas dificultades autonómicas han sido cubiertas históricamente por FEDER a través de la ayuda que recibía a nivel estatal, tanto de IRPF como del Impuesto de Sociedades, y que canalizaba con su tejido asociativo «posibilitando a las entidades más pequeñas el acceso a estas ayudas» ha concretado Carrión.

Por otro lado, Celada, reconociendo la idiosincrasia del colectivo, ha puesto en valor tanto la acción de FEDER como la del propio tejido asociativo, tanto en el desarrollo de servicios de atención como en la promoción de derechos de las personas con enfermedades raras. Más aún en un momento en que, según el Director General, desde 2009 hasta hoy se ha producido un descenso en la atención sociosanitaria que se achaca a los recortes y que es cubierto en parte por el 75% de entidades que trabajan en la atención social, la gran mayoría de ellas desde el ámbito local.

Además, ha trasladado cuatro retos. El primero de ellos, posicionar el valor del Tercer Sector y su capacidad de adaptación, ofreciendo iniciativas y servicios de referencia no cubiertos desde el ámbito privado. En segundo lugar, ha reconocido la necesidad de trabajar en red entre Administración y movimiento asociativo, incluso internacionalmente, así como, en tercer lugar, entre las propias plataformas del Tercer Sector y, por último, junto al sector privado.

Este trabajo en red es fundamental para avanzar hacia un futuro esperanzador para el colectivo, por ello, Aitor Aparicio, Director Gerente del Centro CREER ha recordado la importancia del estudio sobre retraso diagnóstico en enfermedades raras que están realizado en coordinación con la Federación Española de Enfermedades Raras y con el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III. A través de iniciativas como está se logra conocer más sobre las necesidades del colectivo y trabajar coordinadamente para cubrirlas.

Adaptar todo este contenido al momento actual ha sido posible gracias al Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Boehringer Ingelheim España, Sobi, Pfizer, Takeda, MSD y Recordati Rare Diseases. Además, por primera vez, representantes de los colaboradores también han participado como alumnos en la escuela.

“Cambiar el chip”: el primer paso en ER

El actor, director de cine e ilustrador Javier Botet y Gonzalo Bermejo, Coach ejecutivo y presidente de la Asociación Syngap 1 España, protagonizaron la primera mesa y una de las más especiales y novedosas de esta edición, trasladando su experiencia como persona con enfermedad poco frecuente y como familiar de un paciente, impulsando así, la ilusión y el empoderamiento del colectivo para mirar al futuro con esperanza.

«Y es que, gracias a ellos, todos hemos compartido sensaciones y rememorado muchas de las cosas que nos unen. En especial, el punto de inflexión, ese cambio de chip que hace que empecemos a vivir la realidad que nos ha tocado y, por otro lado, esa realidad donde cambia la escala de valores y las prioridades, donde la actitud proactiva en la búsqueda de soluciones se convierte en eje clave para dejar de sobrevivir y empezar a vivir» ha resumido Fide Mirón, Vicepresidenta de FEDER, durante la clausura de la Jornada.

El ejemplo: adaptación frente al pandemia

El Estado de Alarma en España, que llevaron a las familias a enfrentarse al cierre de los centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana así como de los educativos, ordinarios, de educación especial o integración preferente.

Parte de estos centros están gestionados por el propio tejido asociativo, así como los propios proyectos y servicios de referencia únicos para las familias. «Porque las entidades de enfermedades raras históricamente se han posicionado como un referente para las familias con enfermedades poco frecuentes, como han ejemplificado desde AHUCE» ha subrayado Mirón.

Frente a ello, «hemos trabajado en el cambio que supone pasar de lo físico a lo online en terapias de rehabilitación, lo cual, si bien supone la presencia de barreras como la valoración, prescripción, tratamiento o seguimiento, también presenta ventajas como la eliminación de la barrera de la distancia y tiempo o el empoderamiento del paciente en autogestión y autocuidado» ha concluido la Vicepresidenta de FEDER.

Además, a través de la búsqueda de nuevas fórmulas para reinventar los servicios a través de la adaptación de proyectos, desarrollando nuevas estrategias de comunicación y el fomento de nuevos enfoques de investigación con programas como Home Therapy como el impulsado desde ASMD España.

El colectivo se ha adaptado a esta nueva realidad, pero también a un nuevo escenario: las aulas. Y es que, si bien la vuelta al cole ha generado mayor incertidumbre que nunca en todas las familias, las de enfermedades raras se encuentran en una situación de mayor vulnerabilidad, teniendo en cuenta la complejidad clínica, social y educativa de estas patologías, lo que incrementa además el miedo al contagio al desconocer las implicaciones del virus con la enfermedad.

¿Podemos predecir el futuro?

La jornada ha servido para poner de manifiesto todo el trabajo en el presente para responder a las necesidades más urgentes, pero también para poner de relieve todo lo que se puede conseguir trabajando en red. Precisamente por eso, FEDER ha aprovechado este marco para presentar el proyecto Foresight 2030.

Porque «si bien no podemos predecir el futuro, podemos prepararnos para él» subrayó Alba Ancochea, Directora de FEDER, quien presentó esta iniciativa que tiene como objetivo de guiar una reflexión sobre política acerca de las Enfermedades Raras en la UE para los próximos 10 años.

Se trata de un análisis de la situación actual que viven las personas que conviven con ER a través de tendencias identificadas como prioritarias y se estudiarán desde una perspectiva nacional en distintos países, entre los que se encuentra España, con el fin de crear una visión de conjunto a nivel europeo dando voz a los pacientes en las políticas que les atañen directamente.

Porque «debemos aprender de las lecciones de los últimos años, así como las que nos deja 2020 para poder decidir y tomar parte en el futuro que queremos. Y hacerlo, juntos, en red, desde una perspectiva autonómica, nacional e internacional. Porque en enfermedades raras no existen fronteras» concluyó Mirón.

Última actualización 05/10/2020


Última actualización 02/10/2020

 

 

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