El próximo 9, 11 y 13 de noviembre se celebra el Congreso Internacional sobre los efectos de la COVID19 en las personas con enfermedades poco frecuentes, este encuentro es organizado por el Hospital Sant Joan de Déu, de Barcelona, la Fundació Sant Joan de Déu, la Fundación Hospital Garrahan de Buenos Airenas y las organizaciones de pacientes ALAPA y FADEPOF de Argentina, esta acción se enmarca dentro del proyecto europeo Share4Rare.

El congreso surge a raíz del lanzamiento unos meses atrás del registro internacional de pacientes con enfermedad poco frecuentes y COVID-19, que pretende mejorar el conocimiento que se tiene actualmente de los efectos de esta nueva enfermedad infecciosa en este tipo de pacientes. La iniciativa se engloba dentro del marco del proyecto Share4Rare, orientado a conectar y educar a las familias afectadas por enfermedades poco frecuentes, además de promover la investigación colaborativa mediante la puesta en común de información clínica de familiares y pacientes.

Por otro lado, este encuentro se dirige tanto a la comunidad científica como a pacientes y familiares, y engloba diferentes temáticas vinculadas con la pandemia actual como es el estudio de nuevas vacunas, el impacto psicosocial, las secuelas de la enfermedad, el acceso a tratamientos o los modelos asistenciales.

Profundizando en el Congreso Internacional

Durante estos tres días se hablará sobre la vacuna de la COVID-19, el movimiento antivacunas y su impacto en la salud pública. En cuanto a bioética, se abordará los casos de buen uso de las TIC en la prevención y el manejo de la comorbilidad de la enfermedad. También se abordará la escolarización durante esta emergencia sanitaria.

Por otro lado, se tratará el apoyo emocional a los pacientes y el rol de las organizaciones y de las comunidades virtuales . También, se hablará sobre el cambio de paradigma en el modelo asistencial centrado en el paciente y su entorno desde la atención primaria a la alta complejidad y la problemática de la COVID-19 en el colectivo de enfermedades poco frecuentes en Argentina.

El último día se hablará sobre los desafios de las personas sin diagnóstico y la recuperación y secuelas derivada de esta situación sanitaria actual.

El evento se realizará en streaming y contará con la traducción simultáneal de las mesas que sean en Inglés, para poder inscribiros, os dejamos el link en la parte superior de la noticia y también el programa en el que descubriréis más información.

Última actualización 30/10/2020

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