Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer su hoja de ruta este 2021, que estará especialmente marcada por una estrategia trasversal frente a la vulnerabilidad surgida antes, durante y tras la COVID-19.

Doña Letizia se encuentra con la organización cada inicio de año para conocer los retos y oportunidades de la organización. En esta ocasión, ha dado continuidad a la reunión monográfica por la pandemia que tuvo lugar en septiembre del año pasado, ya que la COVID-19, además de miedo, ha generado situaciones de gran vulnerabilidad entre los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España.

En la reunión, que ha tenido formato mixto, han tomado parte presencialmente Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, Alba Ancochea, Directora de ambas entidades, Rebeca Simón, periodista especializada en el proceso de digitalización que está llevando a cabo la organización. De forma telemática, ha asistido toda la Junta Directiva de la entidad y, expresamente, Su Majestad ha podido conocer a los sus nuevos miembros de la Federación, a la que se han sumado este año Faustino Giménez, Antonio Cabrera, María Manuela Arufe, Bárbara Congost, Andrés Mayor y Enrique López. Junto a ellos, también ha intervenido Antonio Álvarez, miembro del Patronato de Fundación FEDER.

Este espacio, ha servido para profundizar en la vulnerabilidad de tener una enfermedad rara -que suelen ser crónicas, multisistémicas y degenerativas- se suman ahora las consecuencias de una crisis sanitaria por la que 9 de cada 10 personas del colectivo han visto interrumpida la atención de su patología, especialmente en lo vinculado a la atención social y el acceso a terapias.

Doña Letizia ha podido conocer también que el 92% está preocupado por las interacciones de la vacuna con la enfermedad, perspectivas que FEDER busca integrar en las estrategias frente a la COVID-19 del Gobierno, especialmente contemplando la vacunación prioritaria de las personas que cuidan a este colectivo, que en un 64% de los casos suelen ser las madres de los pacientes.

Junto a ello, entre los problemas actualmente más urgentes, FEDER ha identificado una reducción en el acceso a medicamentos. En concreto, «se trata de los tratamientos de la Atrofia Muscular Espinal, las Distrofias de Retina, Mucopolisacaridosis o las Lipodistrofias» cuya autorización y comercialización ha quedado paralizada con la crisis sanitaria.

La estrategia de vulnerabilidad de FEDER vendrá a dar respuesta a este tipo de necesidades, pero también a las previas a la aparición de la COVID-19 y que han venido a agravarse con la crisis sanitaria. En este sentido, ha presentado a Su Majestad su objetivo de ofrecer una «especial atención a colectivos especialmente vulnerables como mujeres embarazadas, casos únicos en España, enfermedades ultrarraras o menores atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia» ha resumido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

En esta línea, la Reina ha conocido cómo FEDER también busca hacer extensiva esta atención a los más vulnerables apostando por ayudas tanto a entidades con menor capacidad de acción como a proyectos de investigación sobre nuevas necesidades identificadas, como son los casos sin diagnóstico o la visibilidad a las enfermedades raras en la edad adulta.

Con esta estrategia, FEDER busca dar respuesta a los problemas más urgentes del colectivo, pero también potenciar y dar continuidad a las buenas prácticas surgidas con la pandemia. Un ejemplo de ello es «el desarrollo de la telemedicina o la aplicación del tratamiento domiciliario, que además de ser una prioridad histórica de muchos colectivos, se ha demostrado que es posible, además de mejorar la autonomía del paciente y su adherencia al medicamento» ha valorado el Presidente de FEDER.

Nuevo horizonte de FEDER y su Fundación

FEDER ha presentado a Su Majestad los valores que marcarán el nuevo rumbo de FEDER, muy en línea con los perfiles recién incorporados a su Junta Directiva: el rol de las entidades pequeñas, la visibilidad de las enfermedades ultrarraras y en la edad adulta, la proximidad local, el papel de las entidades generalistas y proveedoras de servicios o el trabajo en red internacional
Además, ha presentado la hoja de ruta de la Fundación FEDER en un momento en que la entidad cumple 15 años, fomentando la investigación básica y traslacional y trabajando para cubrir necesidades comunes como es el tratamiento eficaz y el diagnóstico precoz.

Todo ello marcará, además, el nuevo Plan Estratégico que FEDER elaborará para los próximos 5 años de la mano de la digitalización de toda la organización, con una nueva plataforma de atención al usuario y una página web. Un proceso en el que lleva trabajando desde 2019 y que ha tomado impulso con motivo de la COVID-19 con el objetivo de «mejorar nuestros servicios y cómo los prestamos, tanto para usuarios como para nuestro tejido asociativo» ha avanzado Juan Carrión.

En el marco de la reunión, FEDER ha presentado a Su Majestad sus actividades por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que celebra el 28 de febrero así como los próximos retos en la sensibilización de las futuras generaciones, a través de proyectos enfocados a compartir buenas prácticas. Todo ello, vinculado con el impacto de la COVID-19 y su futuro.

Y todo ello sin perder de vista la proyección internacional de la organización, cuyos esfuerzos se centrarán este 2021 en lograr la Resolución de la ONU en Enfermedades Raras por la que viene trabajando desde 2018 junto al tejido asociativo internacional así como sensibilizando a los principales agentes decisores de las políticas nacionales y autonómicas.

Última actualización 27/01/2021

 

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