Fuente: Share4rare. Share4Rare pone en marcha un conjunto de actividades con motivo de la celebración del Rare Disease Day 2021 (28 de febrero) que se sucederán a lo largo de todo el mes de febrero. El 4 de febrero tendremos un webinar con los genetistas Gemma Marfany y Lluís Montoliu. ¡Te esperamos!

En Share4Rare celebraremos durante todo el mes de febrero el #S4RMonth, una iniciativa que se enmarca dentro de las actividades que tendrán lugar a nivel global con motivo del Rare Disease Day o Día Mundial de las Enfermedades Raras. Cada semana de febrero la dedicaremos a uno o varios de los proyectos de investigación que tenemos actualmente abiertos en la plataforma y comenzaremos por el estudio sobre la carga de la enfermedad en los pacientes sin diagnóstico.

Para tratar el tema de la búsqueda del diagnóstico, hemos preparado una actividad participativa en la que pacientes, familiares, cuidadores/as y organizaciones pueden dirigir sus preguntas a dos personas expertas en genética y diagnóstico genético en enfermedades poco frecuentes. Durante los próximos días se irán recogiendo preguntas o dudas relacionadas con esta temática y posteriormente éstas se resolverán y se pondrán en común en una sesión virtual, que se celebrará el próximo 4 de febrero a las 17:00 (hora española). En dicha sesión, titulada “El papel de la genética en el diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes”, contaremos con los genetistas Gemma Marfany (UB, CIBERER) y Lluís Montoliu (CNB-CSIC, CIBERER), ambos investigadores con una larga trayectoria y expertos en el estudio genético de enfermedades raras.

¿Te gustaría participar? Solo tienes que registrarte en el formulario que te adjuntamos en la parte superior de la noticia e indicar la pregunta que desees dirigir a los expertos. El webinar contará con traducción simultánea castellano – inglés.

Y recuerda, si aún no tienes diagnóstico o padeces una enfermedad rara y quieres participar en un proyecto de investigación colaborativa, ¡regístrate en Share4Rare!

Última actualización 03/02/2021

 

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