«El 30 de abril de 2021, más que nunca, reivindicamos todas nuestras necesidades. El año pasado lo disteis todo, inundasteis las redes y confiamos que este año lo superemos». Con estas palabras, la asociación Objetivo Diagnóstico invita a toda la sociedad a sumarse al Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico.

Desde la organización lanzan una iniciativa por Redes Sociales donde invitan a todo el mundo a subir una foto de un selfie con el pulgar y el índice haciendo un círculo y el resto de dedos hacia arriba. Con este gesto, te solidarizarás con todas aquellas personas que actualmente están en la búsqueda de un diagnóstico.

Y es que, en la actualidad, en España, la mitad de los más de 3 millones de personas que conviven con estas patologías han esperado más de 4 años para lograr el nombre de la enfermedad y un 20% de ellas más de una década. Un retraso que condiciona el acceso a tratamientos, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Gracias a este gesto, se posiciona públicamente la problemática de este colectivo y se busca motivar que todas aquellas personas sin diagnostico consigan su objetivo y por ende, un tratamiento, factor que implica una mejor calidad de vida. Además, al mismo tiempo estarás formando parte de la lucha de derechos por aquellas personas sin respuesta que día tras día tienen que enfrentarse a obstáculos y preocupaciones.

Webinar ‘Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias’

En este marco, junto a la plataforma Share4Rare, Objetivo Diagnóstico celebra una sesión virtual bajo el título ‘Vivir sin diagnóstico: sesión para pacientes y familias’. Tendrá lugar el 30 de abril a las 16:00 horas.

La cita, en la que participarán una decena de expertos, coincide con este Día Mundial, pero también con un estudio abierto dentro de esta plataforma con el que se busca entender mejor los síntomas que padecen los pacientes sin diagnóstico para poder agruparlos y analizar la carga de la enfermedad. A su vez, eso ayudará a identificar necesidades no cubiertas y a saber cómo mejorar la vida de estos pacientes desde una perspectiva 360º.

¡Hazte teamer!

En este marco, Objetivo Diagnóstico recuerda la importancia de la implicación social para dar visibilidad, experiencia y apoyo a este colectivo.

En concreto, junto con la campaña en redes sociales, también ofrecen la posibilidad de «formar parte de nuestro gran equipo por solo 1 euro al mes. Sin compromisos, sin permanencias, sabiendo a donde va tu dinero» a través de Teaming, una plataforma que permite microdonaciones para causas como ésta.

Sobre Objetivo Diagnóstico

«Queremos dar voz a los afectados y a sus familias. Mejorar su calidad de vida, fomentar la visibilización y trabajar para lograr reducir el tiempo de espera por un diagnóstico». Esta es la razón de ser de esta entidad que nació en 2014 para dar respuesta a las familias que aún no han logrado un nombre para la enfermedad con la que conviven.

Para ello, la asociación trabaja para fomentar la investigación, el consejo genético, el apoyo psicológico, la asistencia social, el respiro familiar o el copago en terapias que necesitan este colectivo, acompañando a las familias frente al impacto clínico y social de la enfermedad.

Última actualización: 29/04/2021.

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