La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lamenta la «disconformidad» que ha mostrado el Gobierno ante la Proposición de Ley impulsada por el Grupo Parlamentario Popular del Senado para reformar la legislación vigente a fin de extender más allá de los 18 años la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, prestación recogida en el Real Decreto 1148/2011.

Ante esta iniciativa, el Gobierno señala tal y como se recoge en el Boletín Oficial de las Cortes Generales del Senado que, «teniendo en cuenta que la citada Proposición de Ley incide directamente en los presupuestos generales del Estado en vigor, dar por concluida su tramitación sin que proceda su toma en consideración, al haber manifestado el Gobierno su disconformidad en plazo […]».

La proposición solicitaba la ampliación de dicha prestación hasta los 26 años, una iniciativa que FEDER comparte pero que considera necesario ampliar en su totalidad y con mayor profundidad, en tanto en cuanto si bien la mayoría de las enfermedades raras aparecen durante la infancia, muchas de ellas son crónicas y degenerativas. A ello se une el impacto de las enfermedades raras en toda la familia. De hecho, sólo en términos económicos, más del 20% de los ingresos anuales de las familias suelen destinarse al abordaje de la enfermedad.

De esta forma, FEDER quiere trasladar su preocupación ante este rechazo, con motivo presupuestario, ya que eso significa que aún quedará aún mucho más camino para alcanzar la propuesta planteada.

Ante la negativa de dar continuidad a la iniciativa parlamentaria, Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, recuerda que «hace tan sólo un mes que la Dirección del Instituto Nacional de la Seguridad Social se mostró favorable con la propuesta» de forma que «lamentamos que, a pesar de ello, el Gobierno haya decidido desestimarla». Asimismo, ha confirmado que «desde FEDER continuaremos trabajando para establecer garantías que aseguren el ejercicio de este derecho, alertando de las dificultades que generan este tipo de situaciones y proteger a las familias».

Con esta propuesta, desde FEDER han buscado garantizar que «si persiste la situación que originó el reconocimiento de la prestación, ésta pueda tener continuidad más allá de la mayoría de edad, ya que es precisamente en esa edad cuando puede ser más necesario el subsidio para sus padres los cuales han de hacer frente a los cuidados de un hijo con una enfermedad degenerativa» subraya Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

 

Inversión de la economía familiar en el abordaje de la enfermedad

Esta prestación viene a cubrir la pérdida de ingresos que sufren los padres al tener que reducir su jornada laboral para atender a los cuidados directos, continuos y permanentes que requieren la enfermedad grave de sus hijos menores.

Una ayuda que, en el caso de las enfermedades raras, es fundamental para frenar el impacto de la enfermedad ya que:

- el 44% de ellas tienen que invertir parte de la economía familiar para pagar medicamentos,

- pero también para cubrir fisioterapia (35%),

- tratamientos médicos (34%),

- transporte (28%) y

- productos de ortopedia (27%).

A ello se une además que la actual situación derivada de la crisis de la COVID-19 ha puesto en riesgo la economía familiar de muchos hogares, una situación especialmente preocupante para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.

Última actualización: 25/05/2021.

 

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