Con motivo del 15º aniversario de la Fundación FEDER, Alexion empresa biofarmacéutica internacional centrada en atender a pacientes afectados por enfermedades raras y la propia Fundación, han organizado el evento virtual ‘Marcando la diferencia en enfermedades raras: el valor de la investigación’. Este evento, tiene por objetivo dar más visibilidad al colectivo de pacientes afectados y reclamar más investigación.

Desde FEDER, queremos invitar a todas las personas que lo deseen a unirse acto que se celebrará el 16 de junio de 18:00h a 18:45h de manera virtual y en el que participarán Juan Carrión, Presidente de la Fundación FEDER, Leticia Beleta, Directora General de Alexion Iberia y Enrique Carazo, Presidente de la Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP).

Todo el que desee participar, podrá hacerlo a través de https://3millonesyanoesraro.com/ , donde también podrá encontrar múltiples materiales audiovisuales sobre la investigación en ER e información sobre estas patologías.

En este encuentro, además de trasladar la realidad de la investigación en enfermedades raras de mano de sus protagonistas, se hará entrega de la donación a la Fundación FEDER tras haber completado el reto de encender más de 5.000 luces en la iniciativa “Luces por la investigación”, a principios de este año como parte de la campaña “3 millones ya no es raro” impulsada por Alexion.

Última actualización 14/06/2021

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