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Federación española de enfermedades raras

El Hospital Sant Joan de Deu organiza una jornada sobre el Síndrome de Rett

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El Hospital Sant Joan de Deu organiza una jornada sobre el Síndrome de Rett

Fecha/Hora de publicación: | Cataluña

Ámbito: Estatal

Un año más, en el HSJD hemos organizado la "Jornada de actualización en síndrome de Rett: del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta". Como otros años, cubriremos las novedades en aspectos clínicos y de investigación en síndrome de Rett. La jornada se plantea como un espacio de encuentro entre profesionales y familias, en el que actualizar en nuestro trabajo y compartir metas. Ha sido siempre muy bien recibida, con en torno a 100 asistentes en las últimas ediciones

 

Creemos que puede ser de interés para socios FEDER, con lo que queríamos informaros de esta jornada, y preguntaros si podríais hacer difusión por las vías que consideréis entre quien pudiera estar interesado

La jornada será en esta ocasión en formato webinar, el sábado 10 de 16 a 19h (hora peninsular). Para inscribirse únicamente hay que enviar un mail a la dirección: alfonsoluis.oyarzabal@sjd.es" Un año más, el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona organiza la Jornada de Actualización en Síndrome de Rett: Del paciente al laboratorio, un camino de ida y vuelta. Tendrá lugar de manera online el próximo 10 de julio de 16:00 a 19:00" La jornada se plantea como un espacio de encuentro entre profesionales y familias, para actualizar su trabajo y compartir metas. Ha sido siempre muy bien recibida, con en torno a 100 asistentes en las últimas ediciones

En esta ocasión hablará en un primer bloque sobre los aspectos clínicos del Síndrome de Rett:"

  • Avances en el manejo clínico del Síndrome de Rett
  • Adaptación de las escalas motoras en Síndrome de Rett: La implicación de las familias.
  • La importancia de un registro unificado de pacientes con Síndrome de Rett

A continuación en el segundo bloque se abordará los avances y proyectos de investigación:"

  • Investigación en la base molecular de las vías funcionales del Síndrome de Rett
  • La función mitocondrial como diana terapéutica: resumen de resultados

Y por último se hablará sobre nuevos tratamientos y ensayos clínicos"

  • Estado actual de ensayos clínicos internacionales
  • Tratamiento neuroprotector: Comienzo de ensayo clínico
  • Neuroestimulación para el tratamiento de Síndrome de Rett

Para poder acudir solo tendrás que inscribirte a través de un correo, enviándolo a alfonsoluis.oyarzabal@sjd.es" Última actualización 06/07/2021"

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