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Federación española de enfermedades raras

«El papel que juegan los pacientes, trasversal desde la investigación hasta el acceso a tratamiento»

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«El papel que juegan los pacientes, trasversal desde la investigación hasta el acceso a tratamiento»

Fecha/Hora de publicación: | Islas Canarias

Ámbito: Estatal

Este es uno de los mensajes principales de la ponencia que nuestro presidente, Juan Carrión, ofrecerá en el marco de la XII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias que el Ayuntamiento de Granadilla de Abona a través de las Concejalías de Servicios Sociales y Promoción de la Salud que dirige María de la O Gaspar González, celebra en la localidad

 

Se trata de un municipio del Archipiélago de referencia que viene organizando este foro de encuentro sobre estas patologías poco frecuentes desde hace más de una década en colaboración con el SCS y nuestra Federación, además del tejido asociativo de Canarias

La cita será en el auditorio del Espacio Cívico de San Isidro (SIEC), de 9:30 a 14:00 horas, con la participación de colectivos, asociaciones, afectados y familiares, así como público en general, para trabajar en pro de la sensibilización y hacer un llamamiento sobre la importancia de la investigación, del cuidado de la persona cuidadora, de los tratamientos y del trabajo en red

Más información en el teléfono 922.759948. El aforo será limitado, el uso de la mascarilla obligatorio y se respetarán todas las medidas sanitarias vigentes en ese momento

Publicación: 03/12/2021

 

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