El Día Internacional de la Discapacidad, una jornada para reivindicar
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Discapacidad y desde FEDER nos queremos adherir a esta jornada, representando a un movimiento que está compuesto por casi 400 organizaciones de pacientes y a más de tres millones de personas que conviven con alguna enfermedad rara en España que forman parte del colectivo
La actualización de los datos del estudio ENSERio de 2019 sobre la situación de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España, afirmaba que más del 80% de las personas afectadas por unas enfermedades raras presentan frecuentemente algún tipo de discapacidad certificada, de las cuales destacamos que el 35% de las personas aseguran no estar satisfechas con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada a las secuelas de su enfermedad en relación a sus actividades básicas de la vida diaria. En este contexto, desde FEDER publicamos un posicionamiento que recoge, entre otros ítems, cómo el reconocimiento de la valoración de la discapacidad facilita el acceso a diferentes prestaciones y apoyos para alcanzar una mayor autonomía personal y una inclusión social real de la persona con enfermedad rara o poco frecuente en la sociedad. De esta forma, y dadas las características de este tipo de patologías, que no cuentan con un tratamiento curativo el acceso a terapias y recursos es la única opción que tienen los pacientes para mejorar su calidad de vida. Es necesario que, en la puesta en marcha de planes autonómicos de Enfermedades Raras, se incluyan líneas de actuación y objetivos relativos a la discapacidad y dependencia. Fuente:
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