Nutrición Parenteral

Los familiares de menores con patologías que requieren Nutrición Parenteral Domiciliaria se muestran preocupados ante la posibilidad de que los últimos recortes en sanidad y el copago empeoren la situación de los afectados.

Teresa tiene 11 años y una rara afección denominada fallo intestinal permanente que impide a su sistema digestivo asimilar lo que toma, por lo que debe ser alimentada mediante un sistema artificial de sondas.

Ella recibe el tratamiento en casa, es lo que se llama “nutrición parenteral domiciliaria” una práctica que en España no esta regulada. “Las familias dependen de la buena voluntad del profesional que tengan delante, solo puedes hacer frente a esta situación si tu medico te considera paciente hospitalario pese a recibir tu tratamiento en casa, sino la verdad que la situación es bastante más complicada, las familias no pueden asumir los costes” cuenta Francisco Gil Sorolla, padre de Teresa.


“La situación era insostenible, uno de nosotros tenia que dejar el trabajo para cuidar de Teresa”

Teresa consiguió ser considerada como paciente hospitalaria y recibe en casa su tratamiento ante la constante atención y cuidados de su padre. Francisco tuvo que dejar la construcción donde trabajaba, para cuidar de su hija. “Cuando ella nació pedí una reducción de jornada, pero cuando cumplió 18 meses nos dimos cuenta de que la situación era insostenible, uno de nosotros tenia que dejar el trabajo para cuidar de Teresa”. Quienes reciben este tipo de alimentación requieren gran número de cuidados, en especial si se trata de menores. “Piensa que ella lleva un tubo que desemboca casi en el corazón, si se rompiese, si se abriese, podría desangrarse en minutos, si una bacteria entrase en ese tubo su corazón la bombearía por todo el cuerpo, todo tiene que estar limpio y perfecto y eso requiere un trabajo constante” cuenta Francisco.

Ahora la familia de Teresa se encuentra frente a un nuevo problema. Temen que los últimos recortes sanitarios y la implantación del copago empeoren la calidad de vida de su hija y de quienes padecen este tipo de patologías. Según las ultimas medidas, las familias podrían tener que asumir una mayor proporción del coste de los tratamientos pese a que diversos estudios concluyen que la atención de estos pacientes en casa ya ahorra al estado entre un 45% y un 85% del coste total.

Las familias, con su esfuerzo, hacen posible que estos pacientes reciban atención sin necesidad de emplear en esta labor a profesionales médicos ni emplear instalaciones hospitalarias. Además, financian con su propio dinero parte de los materiales empleados en la alimentación y cuidado de sus hijos. “El tratamiento es muy caro, no es solo el alimento, son los materiales como las gasas, los guantes, las sondas o los complementos como los batidos nutricionales, es un coste inasumible para una familia. Solo las bolsas cuestan 2000 euros al mes, nosotros no podríamos cubrir ese gasto, es más que lo que cobra mi mujer y es el único sueldo que entra en casa”

“¿Cuidar a mi hija es emplear mal los recursos públicos?”

Francisco no entiende que puedan tener que pagar más por el tratamiento de su hija y se indigna ante las declaraciones de quienes justifican el copago para evitar abusos, afirma que es imposible diferenciar al que abusa del que requiere de verdad estos materiales. “Las familias no somos un gasto para el sistema, suponemos un gran ahorro para el sistema de salud, no es justo que encima se nos criminalice diciendo que empleamos mal los recursos públicos ¿Cuidar a mi hija es emplear mal los recursos públicos? Yo cuido de ella encantado pero ojala no fuese necesario, ojala ella estuviese bien y yo no tuviese que cuidarla así. Es muy duro para las familias, las familias trabajan muchísimo por sus hijos, especialmente las mujeres, se desviven por ellos. La gente no se puede hacer una idea de lo que esto supone, me gustaría que los que dicen que abusamos de los recursos viesen como vivimos, viesen nuestro día a día y lo duro que es cuidar a nuestros hijos” comenta.

Francisco cuenta que otra de las preocupaciones que atenazan a las familias estos días es todo lo referente al transporte sanitario determinado como no urgente, el problema deriva de que desconocen quien y como valorará la urgencia de estos transportes. “El centro de referencia está en Madrid en el hospital de la paz. Los niños tienen que viajar a Madrid primero todas las semanas, luego cada 15 días, después cada mes y finalmente cada 3 meses. Eso como poco. Si no pueden desplazarse, los niños serán atendidos en centros de sus comunidades autónomas que no tienen la suficiente especialización, eso revertirá en problemas para los niños, infecciones... además incrementará el gasto sanitario por no darles una correcta atención desde el primer momento”.

FEDER lucha por la exención de copago para las personas con enfermedades de baja prevalencia.

Por todo esto, desde la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) y desde la asociación española de padres de niños con nutrición parenteral (AEPANNUPA) luchan por la exención del copago para estas familias y para todos los afectados por algún tipo de patología poco frecuente.

La condición de cronicidad de estas patologías, hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Juan Carrión, presidente de FEDER denuncia que “el Real Decreto Ley 16/2012 excluirá al colectivo de personas con patologías poco frecuentes del Sistema Nacional de Salud.

“Diariamente, llegan a FEDER numerosas cartas y denuncias de cientos de familias y asociaciones que están viendo como sus derechos se están recortando de manera drástica. Debemos poner fin a esta situación que está ahogando las posibilidades de futuro de las personas con enfermedades poco frecuentes”, informa Carrión. “Ahora, ¿cuánto más van a tener qué pagar las personas con enfermedades raras por poder vivir? Porque no hay que olvidar que lo que está en juego es la vida”, asegura el Presidente de FEDER. Ante esta dramática situación, FEDER solicitó la semana pasada en una reunión con el Ministerio de Sanidad que se exima inmediatamente a las personas con enfermedades poco frecuentes de las medidas de copago. En la reunión, donde se presentó el informe “¿Cuál es el impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades raras?” el Ministerio se comprometió a estudiar los datos aportados por FEDER y a valorar la posibilidad de eximir del copago a estas familias.

Reportaje realizado por Sergio Martín, Dpto. de Comunicación de FEDER

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