DEBRA

La presidenta de la Asociación Piel de Mariposa-DEBRA España, Nieves Montero, y la Delegada de la Comunidad de Madrid de la misma, Belén Buela, han sido recibidas hoy Día Internacional de la Piel de Mariposa en el Congreso por Francisco Vañó, portavoz popular para las políticas integrales de la discapacidad, Laura Seara portavoz socialista para las Políticas Integrales de la Discapacidad y por Francisco Jerez del grupo de UPD.

Estas reuniones han servido para dar a conocer esta enfermedad “rara” y explicar de primera mano la realidad de los afectados y sus familias en España. La presidenta y la delegada de DEBRA España, ambas madres de afectados, de un chico de 24 años y de una niña de 8 respectivamente, han hecho especial hincapié en la necesidad de designar un Centro de Referencia estatal, dónde los afectados puedan ser atendidos por un equipo médico/sanitario especializado en la enfermedad.

Montero ha explicado, que no se trata de “construir un hospital entero para nosotros” sino de dar formación a un equipo multidisciplinar en un hospital en el que ya se estén tratando a afectados de la enfermedad, como es el Caso del Hospital de la Paz de Madrid, y de dotarle de la designación de “centro de referencia oficial” de modo que los afectados puedan ser derivados sin coste para las familias, y que sirva de referencia de información y formación para el resto de profesionales desde el primer momento que se encuentran con un caso de Piel de Mariposa. En la actualidad son las dos enfermeras de DEBRA España, las que se desplazan cuando nace un bebé con Piel de Mariposa para dar apoyo e información tanto a la familia como al personal del hospital.

Desgraciadamente, DEBRA España no puede acompañar a los afectados que de por vida deberán enfrentarse a innumerables visitas a médicos especialistas, operaciones y urgencias en las que las lesiones por manejo inadecuado son a día de hoy muy frecuentes. Hoy se hablado también del peso del coste de los tratamientos necesarios para una calidad de vida mínima de los afectados. Una característica de la Piel de Mariposa es la aparición continua de ampollas y heridas por todo el cuerpo (“como si estuvieran quemados” explicaba Montero), durante toda la vida. Esto requiere de la realización de curas largas y doloras en las que se precisan gran cantidad de apósitos y materiales, cuya dispensación gratuita nunca ha estado garantizada en España, lo que actualmente representa un gasto de entre 200 y 2000 euros mensuales para las familias.

En esta línea, la Asociación Piel de Mariposa-DEBRA España, ha llevado a cabo conversaciones con la Dirección General de Cartera Básica del Ministerio de Sanidad que ha mostrado buena predisposición para estudiar las solicitudes realizadas desde el colectivo, incluida la realización de una gestión de compra centralizada de los materiales lo cual abarataría costes y evitaría las habituales desigualdades entre diferentes comunidades autónomas.

Paralelamente, el grupo socialista ha presentado hoy una Proposición no de Ley en apoyo a las personas con Piel de Mariposa, que contempla estos dos importantes puntos (centro de referencia y gratuidad de materiales de cura y productos nutricionales) además de:
- la inclusión de la Piel de Mariposa en el listado de enfermedades comprendidas en el ámbito de aplicación del Real Decreto 1148/2011, que contempla las prestaciones económicas para los padres que reducen su jornada laboral para dedicarse al cuidado de sus hijos menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, como el es realmente la Piel de Mariposa,
- y la de derogación de las modificaciones realizadas en Ley de la de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia que han supuesto un retroceso en los derechos de las personas en situación de dependencia, entre ellas: la reducción de las cuantías económicas de la prestación por cuidados en el entorno familiar.

En un día como el de hoy, cuyo objetivo principal es dar a conocer la Piel de Mariposa, se han llevado a cabo también acciones a pie de calle desde las tiendas solidarias DEBRA en diferentes puntos de España, y una acción en redes sociales por la que se ha pedido a los internautas que coloquen una imagen con el logo de este día en su perfil y que lo compartan para hacerlo llegar así al mayor número de personas. Con todo ello, la Asociación Piel de Mariposa-DEBRA España confía en haber acercado un poco más la realidad de la Piel de Mariposa a la sociedad y seguirá trabajando por defender los derechos y mejorar la calidad de vida de las personas que la sufren.

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