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En el marco del Año nacional de las Enfermedades raras, la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en Tenerife que dirige la concejala Guacimara González, presenta el programa de la Quinta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias, en apoyo a la realidad y las demandas de las personas afectadas y sus familias que se celebrará el sábado 23 de marzo de 2013.

Conscientes de la necesidad de acciones y compromisos institucionales con el colectivo de afectados, la Concejalía pone en marcha una nueva edición de esta Jornada que representa el único foro en Canarias que pretende sensibilizar la conciencia social, sanitaria y política a favor de las personas que padecen patologías de baja frecuencia.  

Según la Federación Española de Enfermedades Raras se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 patologías consideradas como raras, lo que supone más de 3 millones de españoles afectados y más de 140.000 en Canarias. Tras las cifras hay historias de vida marcadas por síntomas que no encuentran diagnostico por falta de formación e información médica o de pruebas específicas. En el mejor de los casos y una vez detectada la enfermedad, el paciente puede encontrarse con la inexistencia de medicamentos o con tratamientos experimentales que no están comercializadas y que se están aplicando en lugares lejanos y por tanto no accesibles para la economía familiar.

En sus cuatro ediciones, la Jornada sobre Enfermedades raras ha estado dedicada a promover mayor visibilidad de los enfermos, a la necesidad del asociacionismo como medio de presión o a la exigencia de una mayor inversión sanitaria en la investigación que mejore los protocolos de diagnostico y promueva un mayor compromiso de las empresas farmacéuticas en la comercialización de los “medicamentos huérfanos” que son aquellos destinados a afecciones poco frecuentes.

En la edición de este año, y bajo el lema “Necesito que hables de mi”, se pretende principalmente promover el compromiso de los medios de comunicación en la difusión de las realidades y demandas de los enfermos desde el rigor y la cercanía a los casos. Para ello se invitarán a representantes de diversos soportes de comunicación para que asistan y compartan con los afectados la Jornada, conociendo sus deseos, sus retos y los obstáculos que deben superar diariamente.

La Quinta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias contará como patrocinador con el Área de Bienestar, Sanidad y Dependencia del Cabildo Insular de Tenerife que muestra un año más su apoyo y labor en favor de la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Por su parte, la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras participará de nuevo en la Jornada al considerar la iniciativa y la acción de la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona en materia de concientización y difusión en materia de patologías poco frecuentes como un ejemplo y un referente en España.

La concejal Guacimara González agradece la colaboración del Servicio Canario de Salud y el Hotel Arenas del Mar que hacen posible el desarrollo de esta Jornada y en especial al actor canario Juan Carlos Hernández, Juanka, que formará parte de la mesa de ponentes, compartiendo sus vivencias personales como padre de un afectado y el proceso de creación y actividad de la Fundación Eidher en favor de este colectivo.

La Quinta Jornada sobre Enfermedades raras en Canarias organizada por la Concejalía de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona se celebrará el sábado 23 de marzo a las 10 de la mañana en el Hotel Arenas del Mar, en la playa de La Jaquita en El Médano, Tenerife. Para más información pueden dirigirse al teléfono de la Concejalía de Salud 922 75 99 48.

Descarga aquí el cartel

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