Yann Le Cam Visita FEDER

TVE presenta hoy el documental “Cromosoma Cinco” con el objetivo de profundizar en el Síndrome 5p- o maullido de gato, una enfermedad que afecta a uno de cada 50.000 nacidos vivos.

Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) estará presente en este acto para dar apoyo y acompañar a las familias con el Síndrome y a la Fundación Síndrome 5p- en una acción tan importante de difusión. Concretamente, la presentación se llevará a cabo en el Matadero de Madrid y constará de la proyección del documental y un coloquio referente al mismo.

El documental se ha llevado a cabo durante dos años, ha sido realizado por María Ripoll, guionista y directora, y Lisa Pram, fotógrafa y guionista. Lisa es la madre de Andrea, la protagonista del documental.

Más información sobre el documental

Cromosoma Cinco parte de una historia concreta, la de Andrea, para abordar una cuestión universal: la del camino que han de recorrer muchos padres cuyos hijos no llegan, como se les supone a los recién nacidos, con "un pan debajo del brazo", sino con unas necesidades especiales que les obligan a emprender un viaje de dolor, incertidumbre, superación, aceptación y mucha paciencia.

La historia empieza con el nacimiento de Andrea, una niña prematura cuyos padres intuyen que algo raro ocurre pero no saben qué es. El diagnóstico que reciben, más de un año después, tiene un nombre tan raro como el síndrome minoritario que padece: 5P- o maullido de gato; una enfermedad que afecta a uno de cada 50.000 nacidos vivos y que se presenta con mayor frecuencia en niñas que en niños.

Andrea es la protagonista total de la película. Ella, su mundo, el modo en que revoluciona su entorno y su manera especial de mirar las cosas. Cuando su madre consigue entrar en ese universo, su incertidumbre se torna en aceptación y en el hallazgo de una nueva realidad.

El origen del documental está en un cruce de miradas: las de la cineasta María Ripoll y las de Andrea y su madre, Lisa. Así lo cuenta la directora de Tu vida en 65': "Conocí a Andrea un día a las 9 de la mañana delante de la escuela de mi hija. Me quedé mirándola. Sus ojos emanaban algo muy diferente y decían mucho más que cualquier otro niño. Hice panorámica hacía arriba y vi a su madre, Lisa, una mujer fuerte, decidida y sonriente que me dio muy buen rollo. Le pregunté sobre Andrea. Al cabo de unos días, Lisa me dio su diario, una libreta moleskine con dibujos, fotos y textos de su experiencia cuando Andrea nació, de los momentos más duros y difíciles, descritos con sensibilidad y fuerza. Cuando lo acabé de leer, sabía que quería hacer algo con esta historia tan personal, tan intima y tan injusta…"

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