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El colectivo de hemofílicos andaluces, agrupado en la Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), aprovecha cada año el día 17 de abril, desde que fuera instaurado como Día Mundial de la Hemofilia en 1989, para concienciar a la sociedad en general sobre esta enfermedad crónica y lo que supone vivir con ella y a expensas de una medicación concreta.

En esta ocasión, bajo el lema “De justicia es la medicación necesaria para la vida”, Asanhemo hace hincapié en la necesidad de preservar la medicación actual para las personas con hemofilia como un elemento fundamental para su desarrollo y su calidad de vida.

“La medicación actual puede evitar que los menores de 40 años padezcan las graves incidencias que han sufrido generaciones anteriores”, explica Lola Camero, presidenta de Asanhemo. “Es cierto –añade-, que el coste del trata¬miento con productos recombinantes es superior al del tratamiento con productos plasmáticos. Pero también lo es que evita contagios y transmisión a la descendencia, así como indemnizaciones y absentismo laboral, además de contribuir a equiparar la calidad de vida de los afectados con la del resto de la población y reducir el coste en términos de vidas humanas, que no tienen precio”

En opinión de Camero, “además del mantenimiento de la medicación adecuada a cada paciente, es de justicia que se lleve cabo la investigación precisa para cubrir la carencia de tratamientos en otras coagulopatías más raras (como pueden ser el déficit de factor V, VII, X, XIII y otros). Con esta reivindicación Asanhemo recoge la petición que han trasladado a la asociación los pacientes y sus familias.

Se calcula que en el mundo una de cada 1.000 personas –tanto mujeres como hombres- padece un trastorno de la coagulación. Estas patologías, poco conoci¬das por regla general, requieren de un tratamiento médico integral, complejo y adaptado a la situación de cada paciente, que sólo puede ofrecer un equipo multidisciplinar de especialistas, que abarca desde profesionales de enfermería, hematólogos, rehabilitadores, ortopedas, psicólogos, cirujanos y otros profesio-nales del ámbito sanitario.

Los avances en el tratamiento de la hemofilia con factores recombinantes de tercera generación, que no contienen ningún tipo de proteína ni animal ni humana, son significativos dada la disminución del riesgo de transmisión de agentes infecciosos de dicha procedencia, lo que da cabida a reafirmar la seguridad de este tipo de productos frente a los plasmáticos. La presidenta de ASNHEMO, Lola Camero hace un “llamamiento a la reflexión de la sociedad para que no olvide esta enfermedad ni a quienes la paceden"

Qué es la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad hereditaria, transmitida de padres a hijos en sucesivas generaciones, cuyo defecto se encuentra en el cromosoma X -por lo que la transmiten las mujeres (portadoras) y la padecen los hombres-, en la que los sistemas de coagulación no funcionan adecuadamente, lo que provoca que la sangre coagule más lentamente de lo habitual. La transmisión de la hemofilia es recesiva y no dominante, por lo que puede no aparecer en una generación (salto de generación).

El sistema de coagulación funciona gracias a 12 factores que trabajan conjunta-mente en lo que se llama “cascada de coagulación”. Si uno de ellos no actúa correctamente, la cascada se interrumpe y el coágulo que impide el sangrado tarda más en formarse. Hay dos tipos de hemofilia: Hemofilia A (está alterado el factor VIII) y Hemofilia B (está alterado el factor IX).

Actualmente, la administración regular de concentrados de factor deficitario a los afectados por hemofilia neutraliza la mayor complicación derivada de los tratamientos: el desarrollo de inhibidores frente al factor deficitario, lo que supone el mayor reto actual en el manejo de los pacientes con hemofilia recién diagnosticados, fundamentalmente niños. Este tipo de tratamiento logra reducir al mínimo la aparición de procesos hemorrágicos derivados de la hemofilia, lo que contribuye a equiparar la calidad de vida de los afectados con la del resto de la población.

Sobre ASANHEMO

La Asociación Andaluza de Hemofilia (ASANHEMO), declarada de utilidad pública, se constituyó en 1990 como entidad no gubernamental sin ánimo de lucro, con el objetivo de apoyar desde una perspectiva bio-psico-social a las personas afectadas de hemofilia y otras coagulopatías congénitas, y a su entorno familiar.

Para más información

Asociación Andaluza de Hemofilia

Tfno.: 954 24 08 91 / 68

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